记忆逐渐消失,丧失认知和行为能力,还伴随着情绪失控……一个阿尔茨海默症老人的世界“坍塌”了,仅有的碎片,散落在幽暗的角落里。但在短视频和直播中,李三姐却让很多人看到了这个角落里的亮光。
李三姐的母亲已经102岁,患阿尔茨海默症17年,行为和语言如同两岁小孩,但耳聪目明,身体健康。过去两年,李三姐记录了母亲的言行以及照顾母亲的日常。在抖音平台上,已有140万人成为这个百岁老人的“粉丝”。“可爱、感动、有福气……”每一条视频下面,都有网友的大量评论和点赞。许多人从李三姐发布的视频中产生情感共鸣,被她细心照护所感染,还有人希望知道她是如何坚持下来的?
9月21日,是“世界阿尔茨海默症日”。国家卫生健康委9月20日发布消息,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万患有阿尔茨海默症。2020年国内发布的首个《阿尔茨海默症患者家庭生存状况调研报告》显示,80.12%的照护者需要一直看护患者,且照护者自身的身心健康也受到影响。在很多网友看来,李三姐的照护方式算得上一种典范。在跟网友的互动中,她常常要回答这样的问题:如何坚持这么多年的精心照护?
过去6年,李三姐一直陪在母亲身边,成为专职照护。每天精心准备饮食,下午带母亲到公园散步,晚上和母亲睡在一张床上,每两个小时起夜……她必须保持耐心,日复一日,不能让自己倒下。
↑李三姐和102岁的母亲
“意外”走红:
百岁老人患阿尔茨海默症,叫女儿“妈妈”
59岁的李三姐本名李永纯,家住四川遂宁市安居区柔刚街道琼江社区。今年重阳节,患有阿尔茨海默症的母亲杨玉林将满102岁。在网上,人们都亲切地称呼她杨婆婆。
2021年3月,因为发布了一条母亲喊自己“妈妈”的视频,她的抖音账号粉丝暴涨。很多网友被这句“妈妈”所感动。
“这一声妈一喊,我眼泪一下子流下来了,真的是一百岁都有个妈呀。”一个网友如此评论。回顾那条视频的留言,很多网友表示“突然流泪”。
但对李三姐来说,这不过一个寻常的生活细节。那天带母亲出门散步,走在街上的时候,母亲因为一转眼没有看到自己,便急着喊,“妈,妈,你在哪嘛……”李三姐正好拍下了这个镜头。
母亲已经患阿尔茨海默症17年,从记忆力衰退开始,到经常找不到回家的路,再到失去行为能力……李三姐告诉红星新闻记者,这是认知能力迅速坍塌的过程,母亲大概七八年前就完全认不得儿女了。
母亲的记忆碎片里,偶尔是她曾经养过的牛,偶尔是她的长辈,偶尔是郎朗的童谣……李三姐说,有一段时间,母亲“突然想妈了”,出门后“逢人就问看见她妈没?”她把女儿当成妈妈,拉着女儿的手,靠在女儿身上。李三姐转换角色,配合母亲,像哄小孩一样拍着母亲的肩膀。
有时候,为了锻炼母亲的认知能力,李三姐会把不同颜色的豆子混在一起,让母亲分拣出来,母亲“听话”地坐在凳子上,专心分拣豆子。老人不吃饭的时候,女儿、女婿、外孙便想着法子劝说,逗她开心。
天气好的时候,家人开着车子,把老人带到公园里散步。走走停停,陪着老人聊天、晒太阳……很多当地人认出这个在网上走红的老人,都感叹老人身体坚朗,言行可爱,也夸赞家人的照护。
↑每天出去散步,李三姐都要给母亲带上零食
在短视频中,李三姐把这些日常一一呈现出来,去年夏天开始,外孙还开启直播。如今,李三姐的抖音账号已经有140万粉丝。在前不久上映的阿尔茨海默症题材电影《妈妈》,剧组也联系上李三姐,将把杨婆婆的故事剪入素材。
照护背后:
发视频分享照顾母亲趣事维护一个老人尊严
在发布的视频中,李三姐并没有把更完整的照护细节传递给网友,她更多分享的是母亲言行中的趣事。
对于照护过程中遇到的困难和焦虑,李三姐少有提及。她告诉红星新闻记者,母亲原本住在四川安岳县的农村老家,早年跟父亲一起生活,父亲去世4年后开始患上阿尔茨海默症。
兄弟姊妹八人,有些在外地,有些年纪大了,同在安岳县居住的大姐、二姐前期照护更多。那时候李三姐还要照顾年迈的公公婆婆,公公同样患有阿尔茨海默症,压力很大。后来,大姐去了成都女儿家,母亲在养老院待了两年。
6年前送走公公婆婆后,李三姐便把母亲接到了自己家,从此基本上成为专职照护。李三姐说,刚开始的时候,压力非常大,她必须调整自己的心态,保持心平气和。
讲起照护日常,李三姐有太多的艰难与苦楚。她记得刚把母亲接过来后,因为母亲总是产生幻觉,晚上睡觉的时候,会对着角落说话。
不管白天黑夜,必须每两小时让母亲上一次厕所,不然就可能便在裤子里。但有时候,还是会便在裤子里或者床上,这么多年过来,李三姐没有给母亲用成人尿裤,她觉得这样会让母亲不舒服。
晚上睡觉的时候,母亲会像小孩一样,如果李三姐不在旁边,就不愿睡,而且睡觉的时候,一定要拉着李三姐的手。母亲有时候还会情绪失控,半夜大声吵闹、四处乱走……李三姐必须保持耐心,“如果你吼了她,就更加难以平复。”李三姐说,这种时候,只有陪着她,像哄小孩一样,慢慢让她平静下来。
这些照护细节,李三姐没有在视频中呈现出来。她更多呈现的是,每天精心给母亲准备吃的,陪着聊天,出去散步。
李三姐说,担心这些过于“真实”的照护内容,让年轻网友感到压抑。她希望把母亲干净、健康、快乐的一面呈现出来,维护一个老人的尊严。
↑李三姐和丈夫牵着母亲在公园散步
网友关心:
漫长陪护如何坚持?她觉得是应尽的责任和义务
与网友互动中,李三姐常常要回答这样的问题:如何坚持这么多年的精心照护?
过去6年,李三姐一直陪在母亲身边,日复一日,一天五次进食精心准备,下午公园散步,每两个小时起夜……
有网友表示,自己在照顾痴呆症老人时身心俱疲,焦虑而压抑。问她是如何调节心情的,李三姐总是说“母亲养我小,我养母亲老”。她没有大道理,但她觉得照顾母亲是尽孝的责任和义务,是理所当然,心里就平和了。
照护者的焦虑和压抑并非个例。2020年国内发布的首个《阿尔茨海默症患者家庭生存状况调研报告》显示,80.12%的照护者需要一直看护患者,且照护者自身的身心健康也受到影响。其中65.43%的照护者由于看不到治疗希望,感到心理压力大;68.69%的照护者健康受到影响……
很多网友认为,在日常的照护中,李三姐做出了典范效应。红星新闻记者注意到,有网友在视频下方留言称,自己以前照顾患有阿尔茨海默症父亲的时候,没有做好,父亲去世多年依然心有愧疚,但那时又的确备受煎熬,无力做到。
前不久才有上海的网友要来专门看望老人,也要前来“取经”照护方法。李三姐拒绝了,因为疫情防控风险,也因为自己并没有更多的经验。
李三姐表示,这样的问题,也一度困扰过自己,她担心照顾不好母亲。但现在她的心态已经调整过来,她说最艰难的阶段已经过去,照护母亲已经成为习惯。
59岁的李三姐爽朗乐观,身体很瘦,她说是因为长期睡不好造成的。很多网友觉得他们家庭氛围很好,整体乐呵呵的。李三姐告诉红星新闻记者,丈夫、儿子、儿媳确实很支持,也分担了不少。
但平时丈夫、儿媳都要上班,照护的重担主要还是在李三姐肩上。最近几个月,大姐来到李三姐家,跟她一起照护母亲。大姐在兄弟姊妹中排行老四,已经70岁,他们的大哥已经年过80岁。
↑姐妹俩和母亲在一起
“陪母亲一天就少一天,母亲老了,我们也老了。”大姐李永兰说,母亲年轻的时候吃了很多苦,养那么多孩子,“能尽孝也是一种福气。”
破除误区:
阿尔茨海默症早防早治很重要
给疾病按下“暂停键”
9月20日,国家卫健委发布消息,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默症患者,占全球四分之一。研究显示,阿尔茨海默症已成为老年人群体的危险“杀手”。
神经内科专家吕志宇告诉红星新闻记者,阿尔茨海默症是一种以进行性记忆力下降和精神行为异常为特征的神经系统变性病,是老年期最常见的痴呆类型。病因尚未明确,遗传、老化和环境因素在发病中占重要作用。
↑阿尔茨海默症的前期征兆
吕志宇是西南医科大学附属医院神经内科副主任、副主任医师、硕士研究生导师,在阿尔茨海默症方面有着丰富的临床经验。吕志宇表示,对于阿尔茨海默症,公众普遍存在两大误区。一是觉得阿尔茨海默症只是衰老的正常表现,没有足够重视,放弃早期治疗;二是很多人认为阿尔茨海默症无药可医,放任病情发展。
吕志宇告诉红星新闻记者,事实上阿尔茨海默症在出现症状前有很长一段时间是无症状期,如果患者在主观认知下降阶段重视起来,及早诊断,给疾病按下暂停键,就有可能将阿尔茨海默病从不治之症,转变为像糖尿病或高血压一样的可防可控的慢性病,终生维持在临床前期不进展。
↑阿尔茨海默症的病情发展阶段
在照料陪护方面,吕志宇也给出建议,坚持三个原则:顺势而为、转移注意力、有耐心。在陪护过程中,要顺着患者的想法去交流、劝慰,避免患者情绪失控;转移其注意力,避免患者对同一件事产生执拗;此外,在天长日久的陪护中,更重要是有耐心和坚持。
李三姐也曾专门咨询过医生,她说上述“三个原则”符合日常经验。但对大多数患者家庭来说,坚持“原则”的陪护并不容易。上述《阿尔茨海默症患者家庭生存状况调研报告》显示,照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一成为患者家庭面临的三大困境。
红星新闻记者杨灵摄影报道注:文中图表由吕志宇整理制作
责任编辑:祝加贝