2月27日上午10点左右，69岁的史慧民开车带着丈夫一起来到了北京市丰台金蜗牛心智障碍者家庭服务中心，这里位于北京市南三环一座普通商业大楼的207房间。史慧民几乎每天都要过来，不同于一般企业的办公室，207的房间里充满着欢声笑语，大家各自忙碌着，有的在做手工活，有的则是老师带着一群特殊的孩子在上课学习。
▲金蜗牛心智障碍者家庭服务中心位于一栋办公楼内。图片来源/上游新闻记者汪璟璟摄
丰台金蜗牛心智障碍者家庭服务中心关爱对象是一群心智障碍者，史慧民是创始人之一。她在接受上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者采访时表示，自己本身就是一名心智障碍者的家属，自2011年4月，听完了一位专家有关特殊教育的讲座之后深受启发，自此之后，她开始想依靠家长的力量开始互帮互助进行自救。
心智障碍者包括智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群。他们有着共同的功能性障碍，例如理解和学习能力弱、不善沟通、社交互动有困难。因此，他们面临的选择非常有限，自成长开始到成年之后再到老年，多数的他们可选择的只有每天呆在家里，需要有人一直照看，或者不停辗转于各种康复、托养机构和特殊学校之间。
面对心智障碍者这个群体的生存困境，史慧民作为家属及服务中心的创始人之一，随着时间的推移、自我反省以及不断的学习，她在用行动帮助着一个又一个的心智障碍家庭的同时，也在这个过程中形成了社区融合的服务模式。对于这个群体现在及未来的困境，她也强烈呼吁社会多多关注。
母亲
在接受上游新闻记者采访时，史慧民忍不住拿出手机，想要让记者看看她女儿的照片。照片里的女孩剪着一头短发且笑容灿烂，史慧民说女儿今年28岁，名叫珍珍，患有自闭症和癫痫，3年前开始离开他们在一家康复机构治疗并生活。
作为一名心智障碍者的母亲，史慧民也经历了从无法接受到接受的过程。41岁那年，她怀上了女儿，孩子出生后一年半，她和丈夫就发现女儿出现了异状，“手开始抽筋，带到医院去，说一个可能是癫痫，一个是缺钙，然后我不敢想是癫痫的，就说那就缺钙吧，补钙结果越补越严重。”这个时期的史慧民在逃避女儿的病情。
▲史慧民本身就是一位心智障碍者的母亲。图片来源/上游新闻记者汪璟璟摄
后来珍珍被确诊为癫痫，4岁那年又被确诊为自闭症，史慧民说生活就一直在煎熬中度过。说起女儿的病情，史慧民时隔多年后还有点自责，她说在女儿1岁半到四岁被确诊这段时间，她因为逃避不敢面对女儿的真实情况。多年后回想，她不知道有没有因为自己的不敢面对而耽误了治疗。
在珍珍8岁之前，史慧民的丈夫辞职回家照顾女儿。珍珍8岁那一年的十月假期，她带着女儿做完一些康复训练后，珍珍因为闹脾气在一个购物中心准备脱裤子，“那天我看到挺受刺激的，我就觉得怎么弄啊，我没想到从四岁到八岁，这个孩子就变成了这样，就变化这么大。”
有了这次经历所带来的冲击后，史慧民觉得作为一名母亲，她不应该只想自己的人生，还应该为女儿珍珍的人生负责。
那时的史慧民是中科院的一名老师，因为女儿的情况，2003年她向单位提出了内退，后因为课程原因，直至2005年她才彻底脱离了工作。也是从那一年，她开始投入全身心照顾女儿的起居，同时，她给女儿安排了大量的康复训练，她觉得只要有地方可以进行康复，花多少钱都愿意，“当时没有别的办法，就觉得通过康复，她要是能好点就好。”
虽然史慧民带着女儿尝试了各种康复训练，但女儿的情况并未有所好转，甚至因为过多的训练而变得情绪越来越不稳定，如今的史慧民在积累了大量的有关自闭症的知识后，会反思当时女儿的康复治疗过多而起了反效果，“现在回想之后，因为当时自己也不懂，做父母的就比较急，希望她好，有可能起到反效果，因为哪怕正常孩子你这么逼着她，她可能也不舒服。”
随着女儿珍珍症状的加重，再加上自己和丈夫的年龄越来越大，3年前，史慧民终于下定了决心将孩子送去了一家全托管的康复机构。
互助
2011年，史慧民听了一位美国心智障碍领域专家的讲座，这位专家在现场讲述了一些特殊教育的理论，此外他启发家长们，不能只有抱怨，还应该依靠自己的努力去改变现状。史慧民告诉上游新闻记者，这次的讲座给了她和现场家长们很大的启发，之后他们有了北京市第一个关爱心智障碍者的家长组织。
史慧民说，最初集结了15位家长，理念就是通过互帮互助的形式进行自救。
早期的时候，史慧民参与的组织会在周末举办一些活动，以这种形式帮助更多心智障碍者的家庭。到了2016年，史慧民又找了几位特教老师及一些家长，一同创办了金蜗牛心智障碍者家庭服务中心。
对金蜗牛心智障碍者家庭服务中心的发展，史慧民一直强调专业化，在她看来，自己曾经走过的一些弯路不希望其他的家庭再次经历，而对这些心智障碍的孩子，他们除了生活上的照料之外，也希望依据他们症状的不同，有更专业化的培养。
史慧民告诉上游新闻记者，金蜗牛心智障碍者家庭服务中心的发展采取的是社区融合这种模式，“所以我们现在一直是在人堆里做，在社区就不特殊。”她强调，不希望将这些心智障碍者特殊化，为此，服务中心的另外一个点就安排在了普通的居民区内。
上游新闻记者走进金蜗牛心智障碍者家庭服务中心看到一张拼凑出来的大桌上摆放了几摞电线，几位工作人员正拿着剪刀把这些电线剪成相同长度后再捆绑在一起。史慧民介绍，这里是金蜗牛心智障碍者家庭服务中心的一车间。在靠近窗户的位置，两名心智障碍者也在摆弄着电线，来森也是一名心智障碍者的家属，他因为有在工厂工作的经验，如今是服务中心的厂长，他告诉上游新闻记者，完整一套电线的工作可以获得一块钱，但是这些孩子可完成的量非常有限。
▲工作人员正在带着几名心智障碍者做一些简单的手工活。图片来源/上游新闻记者汪璟璟摄
在办公区内还设有二车间，这里的孩子半天学习、半天劳动，史慧民说会根据孩子们的心智障碍的程度来定他们在哪个车间。
史慧民介绍，这些基础的手工活也是一些工厂为了帮助这些心智障碍者提供的，但可以提供这种帮助的工厂数量并不多，“我们其实也很需要这方面的支持，希望爱心人士拿一些我们能做的活支持我们，让这些孩子也有事可做，就不是完全靠外界照顾，我们也可以做一些事情，力所能及的也做一些回报，现在也可以挣一点点钱。”史慧民说。
▲服务中心依据心智障碍者们的情况分了两个车间。图片来源/上游新闻记者汪璟璟摄
史慧民提到了服务中心在疫情期间发展出来的空中课堂，目前大概开设了12门课，在她的手机里，每一个课堂都有一个专门的对接群，空中课堂的理念就是通过线上的模式将课程送往这些孩子的家中。上游新闻记者看到，空中课堂有绘画课堂、主持人课堂等，在对接群里，家长们会把孩子们的作品发到群内供由老师点评。
困境
无论是金蜗牛心智障碍者家庭服务中心，还是具体到每一位心智障碍者家庭，他们都有着自己的困境。
史慧民说，目前对于服务中心而言，最大的困难还是资金问题，早期在创办服务中心时，她和另外几位老师自掏腰包凑齐了启动资金，其中她个人拿出了15万元，直至今日也没有拿回这个钱。而随着服务中心的发展，每一年的房租和其他一些基础开销就有近百万元，其中因获得北京市政府职康站的资格可以取得部分资金支持，剩下的只能通过公益平台进行自筹。
史慧民说，目前常来服务中心的心智障碍者有20多名，会参加活动的有50多名，他们的年龄最小的10多岁，最大的近50岁。这些心智障碍者来服务中心参与的所有学习、活动都是免费。
心智障碍者家庭，由于孩子的特殊性，很多时候一个家庭需要有人员完全脱产去全职照顾心智障碍者。曾经的史慧民就是如此，她说自己家庭属于双职工，收入比价稳定，所以一直以来经济上的压力不如其他很多家庭大，近些年接触到了很多的心智障碍家庭后发现，很多的家庭都有成员全职进行照料，而实际的情况也是心智障碍孩子的花费就是比正常孩子多得多，“我们还有一个调查，就是让大家记账，调查结果有一个家庭，他是三个孩子，有一个是这样的孩子，然后另外两个是正常的，当时的一个这样的孩子花销比两个正常孩子的花销还要多。”
史慧民说，心智障碍的孩子长大后可能花费在康复上的钱会少一些，但是这些孩子长大后也不会有收入，按照她自己的观察，这样的孩子一般读完初中，最多是高中（特殊学校）后只能再次回到家里，对于这样的家庭而言，照顾一位心智障碍者会是贯穿一生的事情。
史慧民和丈夫年纪都越来越大，女儿珍珍以后生活的照料问题也会萦绕在她心头。而她认识的心智障碍家庭中，也有的逐步走进“老养残”的模式中，老化和残障的交织给了很多家庭带来巨大的压力。
史慧民向上游新闻记者讲述了一个案例，两位过了9旬的老人都住在北京的康复医院里，而天生弱智的女儿在8年前被女婿带到四川后就一直未能见面。随着两位老人身体状况的每况愈下，主动去见女儿几乎成为了不可能，如今双方只能天各一方。
▲史慧民介绍新来的心智障碍者给服务中心的成员认识。图片来源/上游新闻记者汪璟璟摄
史慧民说：“这个群体根本就不可能自己主张权利，家长又陷在里头照顾他们。希望这个群体能够引起更多的关爱。”
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