原标题：临终关怀中心护士长：让癌症病人体面走完人生的最后一程
文丨新京报记者吴淋姝
每30天，孙文喜都会目送约12个临终病人迈向生命的终点。
她是北京大学首钢医院安宁疗护中心的护士长，每年参与“摆渡”约上百个罹患晚期癌症的生命从濒死期启程，再驶往彼岸。
2017年3月，北京大学首钢医院安宁疗护中心正式成立。这是中国大陆第一家设立在三级综合医院内的安宁疗护中心。截至目前，这里已接待了400余名恶性肿瘤末期患者。
7年前，怀揣“救死扶伤”信仰的孙文喜如愿成为了一名“白衣天使”，但如今，一直“送终”的她却无法见证病人治愈出院。
安宁疗护，又称临终关怀、姑息疗法。该院安宁疗护中心主要服务于对治愈性治疗无反应的晚期患者，尤其是晚期癌症病人。
孙文喜说，“来到这里的病人，不再接受化疗、大型检查、肿瘤切除手术等治疗方式。而是通过舒适护理、心理灵性支持等方式减轻病人的痛苦，帮助他们正确认识和对待死亡。同时让他们有尊严、没有遗憾地走完人生的最后一段旅程。”
护士长孙文喜。新京报记者郑新洽摄
“为了病人善终，要学会放手”
老人侧坐在病床上，隔着朝南阳台的玻璃窗，望向远处。窗外，八角游乐园的摩天轮正在徐徐旋转。
他面前小桌板上的保温杯晾着开水，保温杯的位置没有移动，他也一动不动。黄昏的阳光打在他的身上，整个病房都被照得通透。还有2个半小时，肺癌晚期的他又将迎来一场全新的日落。
这一天下午，孙文喜共途经A03病房3次，老人留给她的皆是逆着光的背影，“有的病人不喜打扰。”
78岁的他在静候入住A03病房以来的第42次日落。
安宁疗护中心里的病房。新京报记者郑新洽摄
此处是北京大学首钢医院住院部大楼的14层西区。2017年3月，该院的安宁疗护中心在这一区域正式设立。于孙文喜而言，安宁疗护的目的不是延长生命，而是提高病人的生存质量，“有时候，为了病人善终，要学会放手。”但作为医护人员，她一开始并不理解为何要“放手”，这似乎有悖伦理。
孙文喜第一次接触临终病人，是在临床实习的第一年。她记得，当时那个病人的生命体征已经消失，但带教老师和医生还是要求继续为他做心肺复苏。”骨瘦如柴的晚期癌症病人被按压得“咯吱咯吱响”，“那是肋骨骨折的声音，按压了很久，奇迹依旧没有出现。”
“好像是一种使命，医生和护士都知道这是‘无用功’，但也必须得做。”孙文喜说，有时候是做给家属看，有时候是做给自己的良心看，有时候是做给伦理看，“但病人没有尊严，哪怕是奇迹出现了，他最多能活一天两天，而且是低质量的。”
自此，孙文喜开始对这种“抢救方式”持怀疑态度，直至她在“安宁疗护”里找到理论支撑，才如醍醐灌顶。
安宁疗护的宗旨是尊重生命自然规律，维护患者的尊严和自主权，向患者提供人文关怀与适宜疗护，致力于保障患者的身心舒适安宁，维持患者的生活质量，并协助患者安详离世。
据孙文喜介绍，该院安宁疗护中心主要服务于对治愈性治疗无反应的晚期患者，尤其是晚期癌症病人。“来到这里的病人，不再接受化疗、大型检查、肿瘤切除手术等于他们而言不再有价值的治疗方式。这些只会平添他们的痛苦。”
“中心积极控制病人的症状，通过舒适护理、心理灵性支持等方式减轻病人的痛苦，帮助他们正确认识和对待死亡。同时让他们有尊严、没有遗憾地走完人生的最后一段旅程。”孙文喜说。
安宁疗护中心里的许愿树。新京报记者郑新洽摄
这里不像是一个病房
医院筹备建设安宁疗护中心，是在4年前。
此时孙文喜刚调入肿瘤科不久，对安宁疗护一无所知。查阅资料后，得知服务对象是罹患恶性肿瘤的中末期患者，她决定加入。
2016年，孙文喜和其他两名医院医护人员被派至台湾马偕纪念医院“取经”2周。这家医院于1990年设立了台湾地区第一家安宁病房，同年又捐助成立了“安宁照顾基金会”。
在台湾马偕纪念医院安宁病房，护士站对面摆放的钢琴，有着玻璃天花板的“阳光治愈房”，供病人种花种草的小花园都令她印象深刻。“安宁、静谧、有人情味，完全不像是一个病房。”孙文喜记录下富有“人文关怀”的每个细节，并把一些元素带回了北京。
7月22日，新京报记者走进北大首钢医院安宁疗护中心，淡蓝的走廊墙面上，每走几步便能看到一幅暖色调的抽象画。护士站挂着两个印有金色福字的红灯笼，台面上摆放着一盆桃色蝴蝶兰、一盆紫色瓜叶菊、一盆红色腊梅，均是永不枯败的装饰品。
安宁疗护中心设置了花与绘画。新京报记者郑新洽摄
护士站台面上的木质储物盒里，放着几个玻璃许愿瓶，病人和家属可以将玻璃瓶挂在过道角落的许愿树上。北侧的墙上有一个液晶屏，显示着每一位病人的基本情况，为尊重隐私，病人姓名中的一个字被刻意隐去，病情亦不会公开在屏幕上。
这里没有其他科室所见的步履匆匆，也听不见呼吸机的“喘息”声响，给人的感觉更像是一家养老院。
中心设有14间病房，分布在护士站的南北两侧。孙文喜介绍，一个病人专享一间病房，病人不用担心影响他人或被他人影响，隐私得到保护。每间病房里都有电视、独立卫生间、阳台等配套设施。有的阳台被草坪装饰物覆盖，或是摆放着假的鸽子、小白兔。房间墙面上，挂有风景画，氧气管道等医用插口就“藏身”画后。
病人的平均入住时间大概是一个月。孙文喜说，“一般排队预约到住进来要等一个月左右。有时候病人上午刚走，新的病人下午便住进来了。”这意味着，护士们一直在送别，基本不停歇。现今，中心共有9名护士，他们会和肿瘤科的护士轮换，每一位病人都有自己的主管医生。
“死亡”在这里从来不是一个忌讳的话题。孙文喜说，几乎所有下榻于此的病人都深知，来到这里便意味着时日不多了。
中心设有一间谈心室，前来探视的家属常在谈心室商讨患者的身后事。室内书架上的书大多与死亡、心灵治愈有关：《温暖消逝》、《遗愿清单》、《此生未完成》、《练习告别》……
安宁疗护中心里供住院病人阅读的书籍。新京报记者郑新洽摄
护士站西面设有一个“Spa间”。孙文喜提到，一些不能移动的病人可以到此处洗澡，浴缸具有水疗功能。一般是护士和护工、志愿者、家属一起帮病人洗澡。“几乎所有的病人都希望可以干干净净地离开，一些病人生前的最后一次澡就在这里洗的。”
“Spa间”对面是“静修室”，病人可至此处冥想、做瑜伽。孙文喜说，满足病人的个性化需求是安宁疗护过程中不能割舍的一环，“毕竟这是他们寻求寄托和安慰的一种方式。”
倾听是一剂良方
7月22日下午，孙文喜走进A02病房时，一位老奶奶正躺在床上，右手捏着一个五角星海绵。她今年90岁了，肺癌晚期。
“海绵是用来活动手的。”照顾她的护工提到，老人腰部以下无知觉，每天要帮她翻身若干次，“老人来这里有2个月了，很清楚自己的身体情况，但心态很好，就是经常疼得难受，每天要打两针吗啡。”
见到孙文喜进来，老人很激动，“你又来看我啦，你就像我孙女儿一样哟。”孙文喜握着她的手，顿了顿说，“我32岁，如果我奶奶还在的话，也跟您差不多大。可我奶奶70多岁就走了，没您这么好的福气。”
“哎，其实到现在我觉得活那么大岁数也没啥意思。”老人握紧孙文喜的手，再示意她靠近，压低声音细声说，“能不能跟您商量件事……”待她说完，孙文喜爽快地回应：“您就是想将打针的时间固定哈，每天两针剂量还是不变，就是每12小时打一针是吗？行，回头我再跟杜大夫商量下，看您能不能适应。”
新冠疫情下，医院住院部大楼严格控制外来人员进入，安宁疗护中心亦收紧了探视政策，除特殊情况，家属一般不能来探视。老人就每天和家人打电话、视频聊天。“除此之外，就是听听收音机、打针、睡觉。”护工说，每天她都会和老奶奶唠唠家常、谈谈最近发生的事，“她喜欢热闹，看到你们来看她就很开心。”
孙文喜与其他医生进行电话沟通。新京报记者郑新洽摄
但医护人员毕竟无法替代亲人。孙文喜有些感慨，疫情期间，一些病人对医护人员愈发依赖和“眷恋”，“我们唯有更加关注他们的需求，来尽可能弥补一些遗憾。风险与人情并存。”
安宁疗护中心成立之初，孙文喜一直在探索如何当一个合格的“摆渡人”、给予病人心理灵性守护，“我后来发现，在病人生命的最后，倾听其实是最好的安慰。作为一个护士，照顾病人的时候，真的不光是打针输液，他们也有心声要表达，因此我们需要倾听。”
在孙文喜看来，倾听亦是治愈病人心灵的一剂良方。
她回想起2017年底，自己转岗安宁疗护中心后不久，接触到一个60岁左右的“年轻老先生”，他是喉癌晚期患者，因为肿瘤压迫声带，无法说话。
有一天，孙文喜去到他的病房，说起北京的老建筑，老人突然很激动。孙文喜赶忙拿来纸和笔，两人以这样的方式交流了半个小时。“老人在纸上画了德胜门、宣武门、菜市口等地方，”孙文喜回忆，她几乎一直处于倾听的状态，病人沉浸于此，笑得很开心。
没过几天，这位病人离世。孙文喜没有当班，也没能见到他最后一面。几天后，病人的外甥又专程来了一趟，给她带了一条丝巾。孙文喜这才知道，原来病人走之前，还在遗愿里特别交代，要送给她一条丝巾以表谢意。
“我觉得这其实就是一件特别小的事情，和他的交流就是短暂的30分钟，而且基本上都是他在‘说’，没想到他会因此而记住我。”孙文喜说，有些病人越到临终，记忆越深刻，“沟通与倾听对他们而言真的比我们想象中还要重要。”
还有一次，一位65岁晚期癌症病人的女儿三番五次找到孙文喜，神情严肃地问她，“我爸爸大概还能活多少天？”
孙文喜很纳闷，一般这里的病人家属对死亡都是有心理准备的，她不理解为何这位家属执念于此。沟通之后，孙文喜才了解到，原来其父亲即将迎来66岁的生日，“听说之前便在外面订好了酒店，给朋友也发了请柬，想庆祝一下。但后来没想到病情恶化了，医生评估这个病人的状态也是不能出去庆生的。”
然而，请柬早已发出，老一辈人抹不开“脸面”。此外，老人更想热热闹闹地度过生命中的最后一个生日。于是，孙文喜和其他护士将谈心室布置装扮了下，病人家属邀请了10多个亲朋好友前来为其庆生。“这是他的心愿，不希望他带着遗憾撒手归西。”孙文喜说。
孙文喜查看住院病人身体状况。新京报记者郑新洽摄
对生命最后的善待
安宁疗护中心不大，快乐的气氛传播得很快，难以避免的哀痛亦然。有一次，一位胆囊癌晚期患者隔壁的病人去世，亲属哭得撕心裂肺，这位患者察觉到这番动静后，问孙文喜，“我是不是也快了？”
这是孙文喜第一次直面病人有关死亡的发问，她没有回避这个问题，问他，“您自己感觉呢？”他答，“我感觉快了。”孙文喜继续问，“那您现在还有什么心愿吗？”
病人回答得很坦然，称身后事一切从简，“一条龙服务”，不想太麻烦孩子。孙文喜记得，当时，病人的女儿就坐在旁边，听到这些话，哭得泣不成声。孙文喜私下里告诉她，“你的父亲可能真的没几天了，你多来陪陪他，和他说说话。再给他清洗下，让他干干净净地走吧。”翌日，病人妻子和女儿为他剪了指甲、洗了头发，擦了擦身子。
“又过了一天，他走了。在去世前两天还能够清晰表达自己意愿的病人真的比较少。能好好告别、再干干净净、没有遗憾地走，他走得也算是有尊严。”孙文喜说，弥留之际的病人并不是像电视剧演得那样，前一秒还在思路清晰地说话，下一秒就咽气，“是逐渐衰落的过程。”
孙文喜提到，之前有一个肝癌晚期患者并不知道自己的病情，“家属也一直请求我们隐瞒。”然而，敏感的老人多次向医生、护士打听自己的病情，“他怀疑自己不是单纯的肝硬化。”
坦然接受死亡并非易事，无论是对病人还是对家属，“但如果他知道自己时日不多，最后一段路程或许他会有机会选择另一种走法。那些未完成的心愿、未来得及说的话……走的时候说不定可以少一些遗憾。”孙文喜说，个人而言，她不建议对临终病人隐瞒病情。
安宁疗护中心的大多数病人在生命末期依靠营养液，果汁、米糊等流质食物维系生命。有晚期癌症病人出现“肿瘤热”之后，浑身燥热，想吃冰棍，家属询问孙文喜，“能吃吗？”孙文喜说，病人行至此处，生命按天来倒数，“没有什么可忌的了，该吃吃该喝喝，满足未了的心愿，不要有遗憾。”
她还记得，曾经的一个罹患脑瘤的病人，在去世前便拟好了遗嘱，其中特别强调：“到最后的时候不要抢救我，那样只会徒增我的痛苦。”病人弥留之际神志不清时，家属却强烈要求，必须要将他抢救回来，“多活一天算一天。”
孙文喜亦和丈夫讨论过自己的“临终”事宜，她反复交代丈夫，“在生命的最后，千万不要抢救我，不要插管、不要上呼吸机，让我安宁、有尊严地离开，”丈夫告诉她，他也一样。
中国大陆的临终关怀起步较晚。孙文喜提到，每告别一位患者，她都会总结一些经验。时不时她也会去翻看护士站的患者留言本，有的是家属的赠语，有的则是患者生前的留言。
“我们不忍心让母亲过早体会临终的悲哀和无望……来到安宁疗护中心，黑暗无边的日子终于见着了一丝光亮。”“爱是海，言无尽。我送你们全体四个字：大爱无疆。”“愿我们人类能早日征服癌症。”
孙文喜说，她最喜欢的一句是，“直面死亡，是对生命最后的善待。”
责任编辑：刘光博
