原标题:武汉封城后的艾滋病患者:断药的日子越来越近。。。。。。
海河传媒中心记者彭俊勇
2月25日武汉江汉一桥(汉阳往汉口方向)上发生的一起交通执勤矛盾,让疫情期间艾滋病患者如何及时取得药物的问题显露出来。
全社会都将主要精力放到新冠肺炎防控上时,那些常年需要药品来维持生存的群体面临着考验——包括艾滋病人。
大桥之上的矛盾
知道志愿者被拦消息的那一刻,武汉艾滋病患者聪聪(化名)感觉到愤怒和无助——聪聪的药物就要服完。
2月25日晚,某志愿服务机构工作人员黄豪杰在微博上发出一份情况说明:“志愿者前往邮政快递点给艾滋病人邮寄药物,路过江汉一桥(汉阳往汉口方向),被该处执勤的警察拦下。执勤人员拒绝查看志愿者出具的疾控、医院提供的证明……经过沟通,虽然最终未扣留车辆,但是登记了志愿者的个人和车辆信息,可能会被扣12分,并在车辆年检时进行处罚。”
今年53岁的聪聪,住在武汉开发区和蔡甸区交界处,去年11月份,新冠肺炎疫情发生之前,聪聪最后一次领到了之后3个月所需药物。现在已经是2月末,药物目前还能够服用半个月左右,而聪聪同伴的药物则只剩下10天。
武汉市金银潭医院,在很多人眼里是当地新冠肺炎患者救治的重要机构,在聪聪和当地艾滋病患者眼里,其还有另一个身份——定时免费领取抗艾滋病药物的定点医院。即使在抗击新冠肺炎任务繁重的当下,金银潭医院仍坚持着这项任务。
根据志愿者与艾滋病患者之间的约定,由志愿者代表患者到金银潭等指定医院领取药物,之后志愿者通过邮局和顺丰两家公司,以快递形式将药物发送给那些封城期间不方便出门的患者。
20天之前,聪聪联系金银潭医院取药事宜时,医院告诉聪聪有志愿者可以帮忙取药,当时聪聪有些犹豫,没有立刻决定是否由志愿者帮忙取药。
25日,金银潭医院的提醒电话再次打来——还有15天聪聪就要无药可用,必须到了做决定的时刻。
当天下午,聪聪看到了志愿者发出的突发情况说明。“很失望,甚至是绝望和失态”的聪聪立即给湖北省政务网和武汉市长热线打了实名投诉电话,“以前还顾忌个人隐私,现在只能出来求救才有活下来的希望。”
拉米夫定片,依非韦伦片,齐多夫定片,聪聪发给记者的照片上,有这三种药物的名称和使用说明。聪聪朋友用药单上前两者相同,第三种则变成了富马酸替诺福韦二吡呋酯片。四种药盒外包装上有着相同的标志——国家免费药品。
聪聪和病友的用药
记者了解,25日志愿者车辆被拦截的一个原因在于,当时志愿者车上缺乏相关的通行证件。“疾控和医院为我们开具了相关的证明,我们也希望办理统一的通行证,但是通过多方沟通,办证的事情当时没有着落。如今志愿者遭遇这样的情况,实在让人心寒。”黄豪杰表示。
封城之后
通常,黄豪杰将艾滋病人们称为A友。
武汉封城之后,黄豪杰发现A友们面临的问题。“艾滋病人和其他慢性病人一样,都面临着一个很大的问题,就是药物没有办法得到完全保障。”而艾滋病人面临的问题更加特殊。其他病人可以就近在医院、药店购买,艾滋病人只能去国家免费发放的定点机构领取,普通药店无法买到,并且每个病人都有自己指定的地点。
按照相关规则,患者在定点医院领取免费药物,可以一次领够3个月服用的药物,但是如果在非定点医院,每次只能领取1个月用药。
“在非定点医院领药,我们叫做借药,比如我的同伴是汉阳急救中心定点领药,每次可以领取3个月,如果改在金银潭医院借药,就只能借一个月。”聪聪告诉记者。
封城封小区之后,对于那些原本在外地医院治疗,现在滞留武汉;或者原本在武汉医院治疗,滞留外地的A友领药或者借药都很麻烦。
武汉封闭小区之前,黄豪杰曾组织志愿者开车接送A友们去指定地点领药,但发现效果难如人意。
后来,通过和医院协商,有了由志愿者代替领药,之后再快递到用药者手中的方式,当然必须得到患者的授权才可以。
聪聪在经过反复斟酌之后采用了由志愿者快递药品这个方式。陆续的,其他患者也纷纷认可了该方式。
聪聪提供给志愿者的资料中,包括正在服用的三种药物的药盒和身份证以及金银潭医院的治疗卡。而聪聪同伴除了这些资料之外,还需要其主管医生将联系函发金银潭医院才有可能借到一个月的药。“主管医生已经发了联系函,医生对我们照顾得一直很好。”
确定模式之后开始行动。2月19日,黄豪杰在朋友圈中发布了招募志愿者的启事。“受新冠疫情影响,部分艾滋感染者无法前往医院领取抗病毒药物,现需招募志愿者前往定点医院,协助领取和邮寄抗病毒药物。”
当时定的时间是从2月20日开始到疫情结束;主要服务地点是武汉市金银潭医院(非发热病区);同时希望A友及有私家车者优先。“我们会协助开出入证。”黄豪杰当时承诺。
但三天之后,情况产生变化,防护设施的短缺,让代领变得艰难。2月23日,黄豪杰不得不发出求助:“本机构志愿者每天去金银潭医院给艾滋病人代领药物,一呆就是一整天,急缺N95口罩、防护服、护目镜、酒精,请求支援。”——几乎所有防护用品都缺。
当时一名志愿者穿着的防护服,裆部位置裂开了一尺多长的口子,但缺乏替换。
黄豪杰欣慰的是,求助信息发出后,得到了众多响应,志愿者防护用品有了保障,事情看起来还算顺利,直至25日下午志愿者邮寄药物路上被拦。
我们真的离不开药物
26日,江汉一桥矛盾发生一天之后,志愿者们拿到了武汉市区通行证。拿到证件那一刻,黄豪杰把消息发到了朋友圈,让每一个A友都能第一时间分享到。
这意味着车辆可以在武汉正常行驶,为艾滋病人取药、寄药的行动可以继续下去。当晚8时09分,黄豪杰通知A友们:“服务明天继续,邮寄预约也将在今晚12时重新开放。”
“在办理通行证过程中,武昌民政、团委、疾控、交管、交警等单位给予了我们非常大的支持和帮助,提交完全部资料之后3小时就拿到了通行证。”
黄豪杰估计湖北省的艾滋病患者在2万左右,这一数据与官方公布的大体相当。2018年12月1日,第31个世界艾滋病日上官方资料显示,湖北艾滋病感染者和病人19166例。
包括替患者邮寄药品,提供各种咨询信息,帮助患者之间互相借药等,黄豪杰和战友们总共帮助了1000多名艾滋病感染者。
“主要目的是服务艾滋病人,同时也是安抚他们。”这样的工作并不是所有志愿者团队都可以完成:取药是在金银潭——新冠肺炎重症病人的定点医院;很多人害怕或者对艾滋病人有偏见;一般人不了解流程也接触不到患者,无法取得患者信任,都是不得不面对的障碍。
“即便是在没有任何单位开具证明的情况下,我也会选择违反禁行规定去救人,如果因为救人最终还遭受了严苛的处罚,我想这个规定的合理性也值得质疑,我希望即便是在‘战时’,弱势群体的权益也能够被关注。”黄豪杰曾经这样想过。
官方机构并没有闲着,行动已经展开。
早在1月26日,中国疾病预防中心性病艾防中心,就下发了红头文件。明确表示因受新冠病毒疫情影响以及防控处置工作需要,部分艾滋病病毒携带者异地被隔离或滞留,无法及时回到原治疗机构领取免费抗病毒治疗药物,各省级免费抗病毒治疗定点机构,在与原治疗机构核实病人身份和核实原治疗方案后,协助发放一个月的免费治疗药物,所借药物由原抗病毒机构负责归还。
但在封城时期,药物到达艾滋病患者手中的最后一公里上,仍有继续提升的空间。
“国家一直是免费供药,现在封城时期,药品送达上,我还是希望由政府相关部门为主,志愿者辅助来做最好。”内心深处,聪聪和其他艾滋病患者们,还是希望能够由政府来负责药物的分发,尤其是在疫情严重的武汉。“我们这些人真的离不开药物。”
2月28日中午,离断药日子越来越近,等待的过程让人心焦,聪聪和同伴现在最大的心愿是药品能尽快顺利到达手中。“想想我们还是幸运的,正好错过了疫情的高峰期,现在还没断药。”聪聪说。