来源:广州日报
昨天是第10个世界脑瘫日,各界公益人士呼吁社会协力,为脑性麻痹者更好地融入社会生活与工作,创造无障碍的环境。据不完全统计,全球有超过1700万人患有脑性麻痹,而在中国,这个数字超过700万,其中300万以上是孩子,并以每年4万~5万人的速度递增。
过去,李子康曾因脑瘫光是学走路就花了7年,但为了走出一条不一样的路,他选择出国留学,攻读本科学位,同时还创立了一家教育咨询公司,他开设为中国残障朋友打造的互联网平台,让更多人在成长路上得到指引和支持。
当“脑性麻痹”这个词出现在诊断书上,对许多家庭而言,就像收到一封“死缓判决书”。李子康听父母说,他出生时只在妈妈肚子里待了三十二周,体重1450克,还是婴儿的他被立即转移到特护室,二十二天后,他活下来了,所有人都以为一家人否极泰来。
然而,10个月后,李子康确诊脑瘫,表现为一定程度运动障碍,“很长一段时间我都不能走路”。父母背着他,走遍了北京、广州、东莞、佛山,尝试过手术、打针、吃药、针灸、按摩、理疗,终于在一次手术后,一定程度缓解了身体机能的障碍。“但这些都只是漫长康复生涯的开始。”李子康回忆道。
此后,李子康便在广州进行物理治疗,每天早上通过跑步机、踝关节矫正板、上下肢康复器、脚踏车、楔形垫等器材进行高强度的训练,直到康复中心关门。“我读小学时,康复目标改为防止肌肉萎缩,训练从全天调整成早晚各一小时。”从不能走路到适应走路,李子康足足花了7年时间。
李子康上学时存在写字慢、理解慢、不够细心等问题,而其他同学可能存在偏见和不解,老师为了留住他,往往也要顶住各方压力。李子康曾考进初中的重点班,虽然是重点班里的“吊车尾”,但也证明了他的学习能力。在校外,李子康特意报名了英语补习班,在英语学科发力。李子康的拼劲,班主任也看在眼里,长期利用课间和午休时间为李子康开小灶。
李子康说:“我一直想出国留学。然而,这个想法刚刚提出来,就被父母否决了。但我认为父母总有一天会老去,我必须足够强大。直到高二,我的表弟去了加拿大多伦多读书,父母认为亲戚之间可以相互照顾,也就同意了送我出国。”
“残障人士出国留学手续没有想象中那么复杂。”李子康说,办理加拿大留学签证,只需多交一项诊断证明。
李子康说,“留学会让一个人更加独立,像买菜做饭这种我在国内不会做的事,在国外必须慢慢学着做。我能更好更早地学会独立生活。”他回忆道,在加拿大,为了加快学习进度,他报了晚课,每次下课,道路漆黑一片,他从教学楼出来走入大雪之中。此后,他终于在两年里修完了三年的课程,并辗转多地继续求学,在英国白金汉大学进行本科学历进修。
因为喜欢与人交流,李子康还申请成为校园大使,为想来学校读书的新生介绍学校,包括给轮椅使用者介绍学校的无障碍路径和设施。
期望科技赋能破解信息障碍
留学期间,李子康和同学成立了咨询服务有限公司,专注于中国学生的大学申请咨询服务,得到学校对商业计划的指导,最终还得到校方授权,签订业务协作协议。李子康留意到目前国内还没有一个较为系统的残障人士海外留学程序指南。他逐渐发现,“残障人士在留学等领域较为困难,往往是社会支持已经做好,但信息却没有效传达。”
他说,每个社会人在探寻个人价值的路上都存在障碍,而突破障碍最有效的方法,应该是形成一套无障碍的机制,让面对不同障碍的人们都可以找到自己发挥作用的途径,共同打造属于自己的信息平台。
李子康告诉记者:“现在,我和同学组队发起了关于专业化残障信息服务平台建设的社会创新项目。”在资源链接方面,目前,该项目的公众号已经处于稳定运营阶段,也与脑瘫、肢残等类型的多个社群取得联系,就入驻平台达成一致。按照设想,残障人士可以在论坛里自发建立兴趣圈,畅所欲言。用户也可把困扰自己的问题或者生活上出现的困惑通过发帖的形式提出来,供大家讨论,平台还引入了各类社会角色,邀请社会多方跟帖回应或解答问题。
“我们希望通过平台帮助残障人士及时获取较为全面的信息;同各地的同伴交流;分享独特的知识、经验和技能,向公众充分展示自己,以达到增进自我认知、寻求职业机遇等目的。”
很多人可能会误会,认为残障朋友在生活和工作中需要大家帮一把,但我觉得不是。真正需要社会做的是搭建无障碍的环境,我曾遇到太多优秀的残友,他们最大的困难不在于提升自我,而是融入环境。