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女儿患红斑狼疮父亲一夜白头,故事有了温暖的后续,父亲再发声:有陌生人提出捐肾

近日,“女儿患红斑狼疮,单亲爸爸急得白头”一事,让很多网友动容。郑州大学护理专业,25岁的研三女生张慧中确诊系统性红斑狼疮、尿毒症等。10月26日,红星新闻记者从张慧中父亲张京战处得知,一位河南新乡32岁的好心人表示,“未来如果需要,愿意将肾无偿捐给慧中”。张京战称自己的女儿很乐观,他们家的选择是给孩子好好治病,坚持治疗把孩子病治好。

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来源:红星视频

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近日,“女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头”的消息冲上热搜。“一定要救过来,现在家里就剩我们爷俩了。”郑州大学研三患病女生的父亲站了3天跨8000里从新疆赶回来后见到瘦得只有65斤的女儿,一夜间急得白头。

据记者了解,在我国,红斑狼疮患者超过100万,患病率为全球第二高。尤其是女性多见。南方医科大学皮肤科医院皮肤科主任医师陈永锋向记者介绍,红斑狼疮大多数是轻症,尽早规范治疗可以控制病情。“我的患者十多二十年病情都没有进展。”

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虽称皮肤病,却是全身病

据有关消息称,惠中在校读书期间突然感觉身体不舒服,浑身没劲,去医院检查后被确诊为系统性红斑狼疮,但因伴随严重的并发症——溶血尿毒综合征,她的血小板仅有30-40(人体血小板正常值通常是100-300之间),凝血功能极差,随时有大出血的危险。

在很多人印象中,系统性红斑狼疮是一个皮肤病,为什么会出现如此严重肾病?陈永锋说,红斑狼疮的面部常常会出现对称性的水肿性红斑,俗称“蝶形红斑”。实际上,这个病并非一个单纯的皮肤病,它是一种对人体损伤极大的系统性自身免疫性疾病。

这是因为红斑狼疮患者血液里有很多自身抗体,比如抗核抗体,抗dsdna抗体等,这些抗体会对自身器官展开攻击,比如引起关节、血液系统、肾脏、心血管、大脑等,这也是为什么称之为“系统性”的原因。

陈永锋向记者介绍,目前红斑狼疮的病人不少,“我的门诊遇到四五位系统性红斑狼疮的患者,虽然大部分患者的病情较轻,但是也有小部分患者病情严重,比如累及肺,造成吐血;累及大脑,造成大脑意识混乱等。”

年轻女性常疲乏或出血警惕红斑狼疮

据美国红斑狼疮基金会的数据显示,美国有超过150万人受到此病的影响,全球患者数至少为500万。在我国,红斑狼疮患者超过100万,患病率为全球第二高。其中,红斑狼疮多见育龄期女性。在中国,狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁,女:男比例约9:1,因此该病更青睐年轻女性。

惠中不仅有肾脏损伤,还伴有凝血功能障碍,随时出现大出血。这是因为系统性红斑狼疮患者可能存在凝血功能异常或血小板减少,这均可导致出血倾向。通常红斑狼疮早期症状有皮肤症状、关节痛和关节肿胀、疲劳乏力、发热、血液系统异常等,容易被人忽视。

“一年前,我曾经接诊过一名18岁的女孩,当时她正在读高中,经常出现月经期间大出血,看了很多地方,中医称之为‘血崩症’,所以一直在吃中药。有一次,她在一家中医院治疗,出血止不住,需要输血。怎么就治不好呢?患者家属咨询我,我建议她查一下自身免疫系统,这才确诊为红斑狼疮引起的血小板降低。后来这位女孩就一直在我这里治疗,病情控制得不错。现在都上大学了。”

坚持规范治疗可控制病情

最近这几年,皮肤科医生开始用评分系统辅助诊断系统性红斑狼疮,在这方面更加规范。不过,患者对于红斑狼疮还是很恐惧,觉得这是一个不治之症。

“在20世纪80年代刚当医生的时候,红斑狼疮还是让人很恐惧,好像得了治不好了。现在在门诊遇到一些年轻患者,她们也依旧对这个疾病很恐慌,比如给患者下诊断,20多岁的女孩在网络上一查这个疾病,等她重新回诊室拿检验单,当场就哭得稀里哗啦。”

实际上,目前对于红斑狼疮的治疗已经取得了很好的进展。陈永锋表示:“针对轻症狼疮可用非甾体抗炎药、抗疟药、糖皮质激素等。对于累及重要脏器时,首先需要大剂量控制疾病,然后再用小剂量长期维持治疗。药物包括糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等。”

据记者了解,近日,创新药阿伏利尤单抗已经通过“港澳药械通”政策,落地香港大学深圳医院、广州和睦家医院,为系统性红斑狼疮患者控制病情提供了更多选择。香港大学深圳医院风湿免疫科主任张丽君教授表示:“长期使用激素带来的副作用是红斑狼疮临床治疗中难以回避的问题。期待患者在该药物的帮助下,能够更好地控制疾病活动、改善预后,提升生活质量。”

陈永锋也指出,传统药物是红斑狼疮治疗不可或缺的基础性治疗,部分病情严重的患者加用生物制药后,可降低激素用量,并且对于改善皮损有帮助,疗效维持的时间更长。

注意日常生活,尤其注意防晒

治好疾病从来都不只是医生的事,还需要患者的积极配合。对于红斑狼疮患者来说,防晒、防劳累等都很重要,否则很容易导致复发。

“我的一位患者,红斑狼疮控制得很好,但是最近他去西藏玩了一趟,回来就复发了,面部出现皮疹、关节疼、发热、乏力等症状,不得不回到医院治疗。”陈永锋很无奈地表示,“我们医生下这么大的功夫帮他控制病情,一趟旅游就让医生的努力化为乌有。”所以说,医患配合很重要,要听医生话,以免复发造成病情加重。

暴露在阳光下的皮肤容易诱发红斑狼疮的皮疹,陈永锋提醒患者,尽量避免直接暴露在紫外线下。外出时穿长袖衣物、撑遮阳伞或戴长沿帽,并涂搽高指数的防晒霜,同时,避免食用可能诱发红斑狼疮的光感性蔬菜,芥菜、莴苣、无花果等。多吃高蛋白、高维生素等食物。还要注意休息,避免劳累

目前,正是旅游旺季,专家再次提醒,红斑狼疮患者外出一定要防晒、再防晒!

文|记者张华通讯员谢伽蔚

图|视觉中国

责任编辑:张玉

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