来源：大象新闻
丈夫的案子尚未宣判，家里上有老下有小，并且生意需要打理，刘洁说话快且密，只有在提到女儿思念被羁押8个多月的爸爸时语调才慢下来。
刘洁的丈夫“铁马冰河”（网名）是备受关注的“罕见癫痫患儿家属代购‘救命药’被控贩毒”一案的当事人，因代购、收寄药物氯巴占（海外获批上市，国内属管制精神药品）被检方提起公诉。他的遭遇被许多网友称为“我不是药神”现实版。3月18日该案一审在河南郑州中牟县人民法院开庭。刘洁透露检方给出的量刑建议是一年到一年四个月，作为家属她并不接受，律师也给予了无罪辩护。
值得一提的是，广东一位病儿家长“松松爸”牵头组织了132位患儿家属提交实名签名的联名诉求书，请判“铁马冰河”无罪。
“铁马冰河”一案引发公众关注罕见癫痫疾病患儿的用药问题，也受到国家卫健委等有关部门的关注。“松松爸”向大象新闻透露了一个好消息，国产氯巴占已经临床获批或将于6月上市。
悬而未决的案件
3月21日，参加完庭审已经从河南返回安徽老家的刘洁，照常在自家酱菜店里忙活。“我们家做酱菜生意30多年了，我接手也有近20年。”这是刘洁母亲留下来的产业，丈夫没有被羁押前，两人各负责一个店铺。
18日，刘洁和家人在河南郑州中牟县人民法院参加庭审，因疫情原因，她透过视频见到了分别8个多月的丈夫“铁马冰河”。“他跟我说要把孩子、老人照顾好。做生意特别忙，如果两个店忙不过来，就关掉一个店。”
此前，因代购、收寄罕见癫痫治疗药物氯巴占（海外获批上市，国内属管制精神药品），代购者“铁马冰河”及李芳等4名患儿母亲，被警方以涉嫌毒品犯罪采取强制措施。这件事经媒体报道后引起广泛关注，最终结果是，李芳等4名患儿母亲被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，“犯罪情节轻微”不予起诉。李芳不认可检方“定罪不诉”的结果，于去年11月提起申诉，截止目前尚无实质性进展。而代购者“铁马冰河”被检方以“走私、贩卖毒品罪”起诉至法院。
当天庭审现场，检方认为，氯巴占系“法律意义”上的毒品，被告人“铁马冰河”应处三年以下有期徒刑；考虑到“铁马冰河”系初犯，且家中有未成年子女，建议判处有期徒刑一年至一年四个月。对此，“铁马冰河”一方表示不接受。
刘洁复述了庭审时有关人员和丈夫的对话：
“你知道氯巴占是禁止药品吗？”
“不知道。”
“你知道（行为）违法吗？”
“根本不知道。”
“你（代购氯巴占）是为了谋利吗？”
“不是，我有正当收入。”
刘洁强调，丈夫帮助病友代购药品并非谋利为目的。自己家里做了几十年的生意，条件不差，根本不存在为了获利。“他的手机可以查到银行流水，每天都有收入，包括他羁押了八个多月，家里收入也不断。”刘洁称她了解到的情况是，丈夫纯粹是为了帮助病友才做代购，“只收个邮费”。有的病友家庭条件不好，丈夫会先垫付费用，待对方发工资了再给钱。
刘洁称不掌握丈夫究竟帮助多少病友代购等细节，但是她表示这些药物并未流向涉毒人员，购买药物的均是病友。所以，她认为丈夫应判无罪。“铁马冰河”的辩护律师也给予了无罪辩护。
目前，刘洁正在焦急等待一审判决结果。
代购药品的背后
代购身份之外，“铁马冰河”本身也是一位罕见癫痫疾病患儿的父亲。这些年，他和妻子刘洁对这个群体的无奈与困境有着切身体会。
刘洁称家有两个孩子，大的已上大学，今年9岁的女儿自幼得了罕见癫痫疾病，至今身边离不开人照顾，更别提上学了。“我们的孩子虽然身体不好，但是一样当宝贝养着。”
刘洁称，她对丈夫此前帮助病友代购氯巴占一事知之甚少，很多细节也是在当天庭审时首次听丈夫提起。事情的起因是，女儿的医生推荐了一种海外的药，吃了两盒以后感觉效果不错，就坚持购买。有患儿家长知道有这个渠道，向刘洁的丈夫提出能否帮忙代购氯巴占。“2021年5月，我老公开始帮人代购。有的家长家庭条件很差，而我老公是个特别热心肠的人，就帮忙了。”
令刘洁意想不到的事情发生了。
她记得很清楚，2021年7月4日晚上，下班回到家里的她发现家人在哭，一问才知道丈夫被警方带走了。“我当时就呆了，几分钟后才问怎么回事。家人说好像是因为孩子的药的事，我第一反应是不可能！”刘洁回忆，当时四处打听消息无门，直到6日收到逮捕令。
卷入该案的还有李芳等几位罕见癫痫疾病患儿家长。
李芳的孩子出生第9天时出现异常，后经医院诊断为一种罕见的癫痫病：婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。在带着孩子奔波求医的过程中，多位医生给她介绍了“氯巴占”这个非处方药品。她通过代购找到了这个药，孩子服用后，确实给病情带来很大缓解。她在手机闹钟定了多个孩子服药的时间，每天几点钟吃什么药，都标注清楚。但是她也不知道的是，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内药品市场不允许私自买卖。
李芳帮“铁马冰河”代收了一次海外购买的氯巴占包裹，因此被卷入涉嫌运输毒品，之后取保候审。她向警方提供了儿子相关的病历资料，在公安局做了笔录，家中的氯巴占，警方并没有没收。
李芳不理解，自己给孩子用来治病的药怎么就是毒品呢？媒体报道后，“毒贩母亲”一度引发关注。最终，检察院以四位患儿妈妈犯罪情节轻微不予起诉。
“在这个过程中，我最煎熬的是觉得所有人都是好人。”李芳曾告诉大象新闻，卷入到这件事以来，无论是药品代购还是办案人员，都让她感觉到善意。但是，她不能接受自己成了“贩毒人员”，于是向检察机关提起了申诉，目前还没有实质性进展。
这件事告一段落后，李芳称自己的孩子还有很多患儿面临缺药危机，她仍然积极奔走在为孩子求医的道路上。今年1月份，李芳的孩子的身体状况很糟糕，一度送进ICU治疗。
提到李芳，“铁马冰河”的妻子刘洁对其卷入该案语带愧疚，“她真的挺不容易的，就帮收了一次包裹”，大家都是为了孩子吃上药。
132位家长签名“求情”
目前，刘洁盼望丈夫的案子早日有结果。她很担忧的是女儿的病情。“孩子病情不乐观。而且经常站在门口哭，问我爸爸呢？”刘洁哽咽了，女儿此前多半时间由丈夫照顾，去哪里康复、找哪个医生，自己知道的并不详细，希望丈夫能尽快回归家庭。
令刘洁感到欣慰的是，庭审前，有132位患儿家属提交实名签名的联名诉求书，为丈夫“求情”。
其中一位家长这样写道：
“‘铁马冰河’跟我们这群人一样有患病的孩子，结节性硬化症癫痫，这个病于2018年5月被收录到国家第一批罕见病目录。”
“我们都需要氯巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重，有些体弱的就会死亡。我们的孩子都是在医嘱下吃这个药。我们不是需要毒品，我们的孩子只是生病了，需要这个氯巴占，这个药效好。”
“氯巴占难买，医生叫我们用这个药，叫我们想办法买。我们也是多方打听才得到的购买信息，我们开始在群里拼单购买。我们在微信群里也经常互通有无，谁家药品不及时了，都互相转让一下。也会沟通一下用药的效果。”
“铁马冰河被带走羁押，我们不知道大道理，我们凭着良心，他也是无奈之举，我们得到药品的人也是接受过他的帮助。从我们了解的情况来看，他是冤枉的，他不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪分子。”
刘洁透露，联名信是广东一位患儿家长“松松爸”牵头组织的，在他们看来，自己丈夫代购药品是病友间的互帮互助。“我以孩子的名义起誓，签名是真实的。”
3月21日，大象新闻记者联系了患儿家长“松松爸”。
他表示，很多病友都在关注“铁马冰河”的案子。“我们觉得他是无罪的，因为他是在帮助病友去买药。他自己的孩子也有这个病，帮助很多病友买药，所以我们觉得不管从哪个角度来讲，都不应该是贩卖毒品这个罪名。我们觉得结果肯定会被判无罪的。”
合法购药的希望
“铁马冰河”一案让公众关注到罕见癫痫疾病患儿的用药问题，并引起国家卫健委等有关部门的关注。患儿家长“松松爸”透露，他了解到国产氯巴占已经临床获批，或将于今年6月上市。
“上市以后，医院和药店都能够买到。”这对于整个罕见癫痫疾病患儿群体来讲无疑是好消息，“松松爸”证实消息确切，“药厂厂家和我们联系的。”
他还了解到，此前曾有一家深圳医院有意通过临床急需的方式给患者开取进口的氯巴占，但获得深圳卫健委批准后，还在走审批流程，截止目前没有得到有效进展。
据悉，氯巴占在全球范围内已应用多年，因存在一定成瘾性，被列入国家第二类精神药品目录。如果患儿家长想要获得氯巴占往往需要从海外代购，但在海关、公安等部门，海外异常流入的氯巴占是需要打击的“毒品”。
去年6月，患儿母亲李芳因替“铁马冰河”代收包裹后卷入了这场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中，成为广为报道的“毒贩”妈妈。
她的遭遇引起关注后，一封名为《如何让我们的孩子活下去？》的求助信公开发表到互联网上。这封联名信来自1000余个罕见病癫痫患儿家庭，寻求合法使用氯巴占。
去年12月27日，据澎湃新闻报道，就癫痫儿童用药氯巴占问题，国家卫健委有关部门表示，“近期，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。”
3月20日，患儿家长“松松爸”接受大象新闻记者采访时表示，虽然国产氯巴占有可能6月上市，但是在这段过渡期，许多家庭面临断药危机。
“录巴占事件引起大家对这个群体的关注，但是对于整个罕见病群体来说，录巴占暴露出来的问题只是冰山一角。还有很多药品没有正规渠道去买。”“松松爸”称，希望这个事件成为一个契机，能让罕见病群体用药困境得以改善。
在等待合法购药的同时，患儿家长也一直在关注着“铁马冰河”的案子。
21日，“松松爸”在朋友圈转发了一则关于“铁马冰河”案件的报道，并评价“铁马无罪”。
“铁马冰河”的妻子刘洁看到后跟了一条评论：“希望如愿！”
（应受访人要求，文中李芳、刘洁为化名。）
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