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12.7公里16分38秒,北京晚高峰转运罕见病患儿的爱心接力

原标题:12.7公里16分38秒,北京晚高峰转运罕见病患儿的爱心接力

“京城司机,今天晚高峰请为辽HXY031、辽HQT167救护车让行!”12月22日,一条倡议信息在网络上流传。

救护车转运的是7个月大的患者小璟逸,他被诊断患有脊髓性肌萎缩症,现已丧失吞咽功能。为了给孩子治疗,小璟逸的父母决定在医生的陪同下,从长沙乘高铁G80来北京接受救治。

可是G80到达的时间是北京时间下午5:01,恰巧赶上了晚高峰。北京义务急救、北京交警共同为救护车开路。地图上象征着拥堵的红色路程,在救护车到来前瞬间变绿。

在他们的护送下,从北京西站到首都儿科研究所附属儿童医院的12.7公里路程,仅仅用时16分钟38秒。

▲12月22日晚17:39,小璟逸从救护车转运进入首都儿科研究所附属儿童医院B区一个抢救室内。新京报记者李阳摄

▲12月22日晚17:39,小璟逸从救护车转运进入首都儿科研究所附属儿童医院B区一个抢救室内。新京报记者李阳摄

紧急!脊髓性肌萎缩症婴儿急需转院

今年5月9日,小璟逸在江西省赣州市南康区呱呱坠地,然而,孩子降临的喜悦,并没有在这个小家庭里驻留太久。刚出生一个月,小璟逸就已经“跟其他孩子不太一样”。

新手爸爸刘奎琛注意到,洗澡时,孩子的手脚不是那么灵活有力,吃母乳时,孩子的舌头也有一点颤抖,且常常因为吃不饱而长时间哭泣。

9月16日,四个月大的小璟逸在母亲叶萍萍的怀抱中突然两眼上翻、嘴唇发紫,因为喉咙被痰堵住,还一度出现了窒息的状况,两口子立刻将孩子送到了南康区人民医院。

开始怀疑是肺炎,但是治疗了一段时间,小璟逸的病情并未好转,又转院至赣州市人民医院。有医生怀疑是脊髓性肌萎缩症,建议父母针对此疾病进行检查。前前后后一个月的检查与等待后,确诊的噩耗降临了。

脊髓性肌萎缩症,又称进行性脊髓性肌萎缩症、脊肌萎缩症,是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,属常染色体隐性遗传病,临床并不少见,中国现有此类患者2万-3万人。然而,这种病来势汹汹,也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

住院治疗期间,小璟逸的各项身体指标仍在慢慢退化,一开始,小璟逸还可以笑,可以用肢体动作来表达自己的情绪,但随着身体的退化,小璟逸连哭都没办法发出声音了,难受时只能流眼泪。

赣州市人民医院的医生多次告诉刘奎琛,要么选择放弃,要么转院。在同类病症患儿家属们建的群里,刘奎琛频频看到一个推荐——湖南湘雅医院。

小璟逸再次转院。在湘雅医院治疗了一个月,医生告诉刘奎琛,需要打诺西那生钠注射液。彼时,这种特效药还没有纳入医保,一针55万。而为了给小璟逸治病,家里已经负债二十多万。

又一次的转院。转到湖南省儿童医院后,小璟逸在重症监护室里待了快三个月,刘奎琛说,他能感觉到,孩子只要看到穿白衣服的人就很恐惧。“我们给孩子用了口服药之后,相对之前好了一点,但是还是很严重。”

“听说只有来北京才有机会出院。”刘奎琛打听到,北京的医疗机构针对这种疾病的治疗经验更多,也有专门科室,于是他决定将孩子转院到首都儿科研究所附属儿童医院。

小璟逸病情复杂,不能脱氧、不能过于颠簸,如果选择救护车,路上就需要花费十几个小时。刘奎琛选择了坐高铁——更快也更平稳。

12月22日上午10点多,一家三口从湖南省儿童医院出发,一小时后,他们坐上长沙南站开往北京西站的G80列车。

从列车进站到急救车开动,仅用时10分钟

22日下午4点,救护车开进北京西站,在1站台待命。北京西站的工作人员也静候在这里。

▲12月22日下午4点,救护车已停靠在北京西站1站台等待转运小璟逸。新京报记者李阳摄

▲12月22日下午4点,救护车已停靠在北京西站1站台等待转运小璟逸。新京报记者李阳摄

一场牵动多方的爱心接力,其实早已开始。

北京西站客运车间业务指导王琳娜介绍,21日下午3点左右,北京西站“036爱心候车室”接到了12306派发的重点旅客预约工单。

当天下午,他们就联系到了刘奎琛夫妇,了解到孩子需要制氧机、整个过程需维持平稳的状态。转天,他们确认了救护车的车牌号,安排救护车停靠在1站台,这里是最佳位置。

“直梯放不下担架,而且距离较远,我们准备通过扶梯来运送。”路程规划好,从列车停靠的12站台到1站台只有几百米。

中国铁路广州局也是21日下午接到的工单。广九客运段列车长王巧玲说,他们在长沙南站预留了通道供一家三口上车。

为了省钱,刘奎琛夫妇和医生只买了一张商务座的坐席车票,其他的都是二等座。王巧玲和商务座的其他旅客做了沟通,尽量给这一家腾出空间照顾孩子。看到孩子母亲照顾不方便,列车员把自己的座位让了出来。

“医疗转运团队的医生非常辛苦,中午的饭送过来,凉透了他们都没来得及吃,我们又给复热了一遍。”王巧玲过一段时间就要来看一下孩子。她记得,孩子在中途睡着了几个小时。

尽管做好了完全的准备,但这一路仍充满挑战,陪同转运的医生张勇还记得,路上有一个小时,孩子的心率在每分钟190次到200次左右,最高的时候甚至达到210次。孩子大汗淋漓,呼吸急促。

张勇通过改变呼吸机模式,增大吸氧量,多次吸痰,才让小璟逸平安度过危险期。“我很害怕孩子会离开,他真的很坚强很勇敢,坚持了下来。”叶萍萍说。

17:01,G80停靠在了12号站台。生命的接力棒交给了北京西站。

“上来两个小伙子,帮我们拿一下制氧机。”北京西站的工作人员冲上列车。在王巧玲的协调下,其他旅客从两边车厢下车,将一个独立的通道留给小璟逸。

小璟逸在列车上用的是制氧机,拔下制氧机,连接上转运救护车上15升的氧气瓶,一气呵成。

张勇将小璟逸抱起,放在担架上。北京西站的工作人员和医疗转运团队一起,前拉后推着担架向前疾行。在登上扶梯的时候,工作人员将担架的后端抬起,使担架保持水平的状态。“小心呼吸机!”“注意氧气!”不断有人喊着。

▲12月22日下午5:01,G80到达北京西站,工作人员帮助转运小璟逸。新京报记者李阳摄

▲12月22日下午5:01,G80到达北京西站,工作人员帮助转运小璟逸。新京报记者李阳摄

小璟逸的头发湿漉漉的,眨着眼睛。从列车进站,到转运的急救车开动,只用了短短10分钟。

17:11,救护车启动,准备迎接北京晚高峰的挑战。

撞上北京晚高峰的转运,12.7公里用时16分钟38秒

给急救车开路的,是来自北京义务急救的志愿者范宇鹏。他在2015年跟几个朋友创办了这个公益组织,大家都在空闲时间做做急救工作。这次朋友转发消息到群里,他正好轮休,就接下了任务。

范宇鹏的摩托车是去年自己掏钱买的,公路上什么状况都可能会碰上,于是他买了AED,后备厢装着为骨折患者预备的夹板、外伤用的胶布绷带。

来现场前,范宇鹏估计了一下,转运小璟逸,全程应该用不到40分钟,但遇到晚高峰,他也说不好时间。“按经验,鸣笛响起来之后,周围的车辆都会很配合。”

上车之后,小璟逸的母亲叶萍萍双手合十,低头祈祷。随后她趴在孩子的身旁,攥着孩子的手,轻轻地说,“要加油啊,全国的叔叔阿姨们都在看着你,你一定要加油啊!”

一路疾驰,莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环,他们的目标,是首都儿科研究所附属儿童医院。

▲12月22日,救护车接到小璟逸后,北京义务急救、北京交警共同为救护车开路。新京报记者李阳摄

▲12月22日,救护车接到小璟逸后,北京义务急救、北京交警共同为救护车开路。新京报记者李阳摄

转运全程,救护车没有停下来过一次。在每个路口,都有交警站在人行横道上,拦住行人,再用指挥棒一挥,进行指路。在前方开路的交警不停地换人,不同辖区的交警为小璟逸接力开路。

范宇鹏从行程轨迹记录中看到,这次护送,他一共骑行了12.7公里,用时16分钟38秒。“出发前在地图上看二环那一段路程全是红色的,我们快到了,就变成绿色了,没有交警临时管制肯定是不可能的。”

▲范宇鹏从行程轨迹记录中看到,他护送骑行了12.7千米,用时16分钟38秒。受访者供图

▲范宇鹏从行程轨迹记录中看到,他护送骑行了12.7千米,用时16分钟38秒。受访者供图

由于病情来得凶猛,小璟逸身体已经退化到丧失了吞咽的功能。即使再难受,他也只会流眼泪,无法发出声音。因为没有吞咽功能,孩子的嘴角会有口水等分泌物流出,所以叶萍萍不断地为他擦拭。其实叶萍萍晕车晕得很厉害,救护车停下来之后,她蹲在地上吐了很久。

17:39,在父母扫描过健康宝二维码、登记了流调信息后,小璟逸从救护车转运进入首都儿科研究所附属儿童医院B区抢救室内。

刘奎琛不停地说着谢谢。“非常感谢交警、志愿者,我们才能这么顺利地以最短的时间到达医院。”

在医院取药的王女士,恰巧碰到了转运小璟逸的过程。“如果还需要的话,我希望能给孩子捐100元。”

事实上,中国社会福利基金会已为小璟逸发起了募捐,截至发稿,已筹集到近20万元善款。

新京报记者郭懿萌李阳高照实习生李欣然

编辑李彬彬校对杨许丽

责任编辑:张玉

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