原标题：一路畅通无阻！17时28分，跨省转运的小璟逸平安抵达医院
今天上午报道的重病患儿小璟逸赴京治疗一事，牵动着无数人的心。
7个月大的小璟逸患有脊髓性肌萎缩症，无法脱离呼吸机，在医护人员的陪同下，从湖南长沙乘高铁转运来京救治。一行人抵京时，正值晚高峰，在交警的开道护送及社会车辆主动避让下，一条“生命通道”得以打通。从北京西站接上小璟逸的救护车一路畅通无阻，于下午17时28分抵达了首都儿科研究所附属儿童医院。
小璟逸刚出生不久，就被确诊为患有脊髓性肌萎缩症Ⅰ型。这是一种罕见病，在11月份的一场国家医保药品目录谈判中，用于治疗该病的诺西那生钠注射液被正式纳入医保目录。原本市场价每瓶近70万的救命天价药，最终降到了3万多元，也让更多人开始了解和关注这一罕见病。而小璟逸病情危重，还伴随了支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。他住在重症监护室里3个多月，始终无法脱离呼吸机自主呼吸，急需进京接受救治。
今天上午10时20分，璟逸在父母和医护人员的陪同下，从湖南省儿童医院乘救护车前往长沙南站。上午11时许，小璟逸一行人换乘G80次列车。车厢内配备了呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机，还有一名儿科医生、一名护士和一名负责调试呼吸机的工程师全程进行医疗保障。
在5小时41分钟的高铁车程中，随行的医护人员密切监测小璟逸的生命体征，看到孩子有痰，随时为其进行吸痰。睡梦中的小璟逸并不知道，他第一次乘坐高铁前往北京的这趟旅程，牵动着无数人的心。“在路途中，患儿时睡时醒，有一段时间心率高达了190次/分钟，让所有人都捏了一把汗。我们采取了一系列医疗措施后，患儿的心率恢复了平稳。”随行的医护人员说。“加油啊！宝贝，所有关心你的人都在为你加油，我们不放弃！”小璟逸的妈妈叶萍萍，一直守候在孩子身边，不断给孩子加油鼓劲，仿佛是听懂了妈妈的话，小璟逸的小手握住了妈妈的手指。
下午5时01分，列车抵达北京西站。前期，转运团队已联系北京西站开通了重点旅客预约服务，为患儿开辟了绿色通道，救护车提前到达站台上等候。北京西站客运车间乙班036候车室的工作人员也准备了担架到达了12站台等候。小璟逸下了高铁后，仅用了3分钟，就被送上了救护车。
下午5时10分，救护车从北京西站出发，沿莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环行驶。一路上，北京交警、北京义务急救志愿者和北京蓝天救援队出动了人员，为救护车开道护送。正值晚高峰，部分路段出现了拥堵。无论是听到警笛声的司机，还是关注到网上关于“今天晚高峰请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息的司机，都纷纷让出了一条生命通道。救护车一路畅通，只用了19分钟就抵达了医院。
在医护人员的护送下，璟逸被送进了急诊抢救室，进行下一步的检查和救治。本报将持续关注小璟逸后续的治疗情况。
此前报道：
@京城司机：今天晚高峰，看到辽字开头的这辆救护车请让行
今晨，天刚蒙蒙亮，一夜未眠的刘奎琛和叶萍萍夫妇就起床了。今天，他们要带着7个月大的患有脊髓性肌萎缩症的儿子璟逸，在医生的陪同下，从长沙乘高铁来京接受救治。
小璟逸一个月大时，家人就发现了他有点儿“奇怪”，他太安静了，连哭都发不出声音，呼吸也不畅。一开始，医生诊断为肺炎，治疗了一段时间后，小璟逸的病情突然恶化，被送进了重症监护室。一个月后，璟逸的病确诊了：脊髓性肌萎缩症，并伴随支气管肺炎、呼吸衰竭等多种疾病。
脊髓性肌萎缩症是一种由基因突变导致的常染色体隐性遗传病，患者全身肌肉会陷于无力和萎缩，逐渐丧失各种运动功能，甚至最终无法呼吸和吞咽。“患儿终生要与这种病作斗争，长期离不开药物和家人的陪护，而治疗这种病的药非常贵……”医生的一番话，让夫妻俩的心跌入了绝望的谷底。
从璟逸住进重症监护室的那天起，叶萍萍就守在门口。监护室不允许探视，每周一、三、五询问病情时，护士会给孩子拍一个十几秒的视频发给叶萍萍，让她看看孩子的近况。看到身上插着呼吸机和检测仪器的儿子，叶萍萍的心里既难受又无力，她很想抱一抱孩子，但却什么也做不了。
短短几个月的治疗，小璟逸的病已经花光了家里所有的积蓄，还让这个本就不富裕的农村家庭背上了10多万元的外债。“一瓶药就要6.38万元，这么拖下去，可能最后是人财两空……”面对高昂的医疗费用和病情不见好转的孩子，有人劝他们放弃，可夫妻俩不愿这么做。“这段时间，医院下了多少次病危通知单我都记不清了，可每一次孩子都坚强地挺过来了。只要孩子有一线生的希望，我们都要尽最大的努力。”叶萍萍说。
12月初，一条关于“治疗脊髓性肌萎缩症的‘天价药’诺西那生钠注射液被正式纳入医保”的新闻，重新燃起了许多患儿家长的希望，也让刘奎琛夫妻俩看到了曙光。“只要孩子能撤掉呼吸机，病情稳定下来，然后给孩子用上这种特效药，他就能活下来了！”经过深思熟虑并与医生沟通，刘奎琛夫妇决定将璟逸转到首都儿科研究所附属儿童医院接受治疗。
经过病情评估和检查，负责转运的专业医护人员与刘奎琛夫妇商量后，确定了高铁转运的方案。由于小璟逸病情复杂，一分钟都不能脱氧，转运过程十分艰难。从长沙到北京，列车将行驶5小时41分钟。车厢内配备了呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机，还有一名儿科医生、一名护士和一名负责调试呼吸机的工程师全程进行医疗保障。“转运途中最大的难度就是患儿呼吸机不适应，心跳快，我们会随时监测患儿的各项指标，一旦患儿的指标不正常，立即采取应对的抢救方案。”负责转运的九久医疗机构的医护人员说。
今天一早，救护车抵达了湖南省儿童医院。在爸爸、妈妈和医护人员的陪同下，小璟逸乘救护车前往长沙南站。睡梦中的小璟逸并不知道，他第一次乘坐高铁前往北京的这趟旅程，牵动着无数人的心。
上午11时20分，小璟逸一行人乘坐的G80次列车从长沙南站驶出，将于下午5时01分抵达北京西站。根据前期确定的转运方案，车牌号为辽HXY031和辽HQT167的救护车将在北京西站接站，然后途经莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环，将小璟逸送往首都儿科研究所附属儿童医院。
患儿抵京时正值晚高峰，北京日报客户端呼吁各位司机注意避让救护车，让出一条生命通道，为小璟逸争取更多抢救时间。
责任编辑：张建利
