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是渐冻症患者,更是战疫英雄!张定宇:生活可以更丰满

原标题:是渐冻症患者,更是战疫英雄!张定宇:生活可以更丰满

是渐冻症患者,更是战疫英雄!张定宇:生活可以更丰满

10月24日,由国家卫生健康委员会、国家药物监督管理局指导,中国罕见病联盟主办,北京协和医院、中国医院协会等联合承办的“2020年中国罕见病大会”在北京举行。

罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病,但由于中国人口基数大,罕见病在中国仍有较大群体,估计发病人数超过2000万。今年新冠肺炎疫情发生后,战斗在抗疫一线的武汉金银潭医院院长张定宇备受关注,他拖着双腿行走的步伐引起了人们的关注,后来,人们知道他是一名渐冻症患者。今天上午,“人民英雄”、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉金银潭医院院长张定宇出现在大会现场,他在接受访谈时说,非常羡慕小伙子从楼梯上哗哗哗冲下去的背影,但不论如何治疗都回不到从前,“但我们还有其他的事情可以做,虽然不能延长生命的长度,但可以让生活更加丰满。”

对于疾病,张定宇的态度是顺势而为,正常面对,正常治疗,“还有很多有意义的事情去做。”

新冠肺炎疫情发生后,张定宇作为一名罕见病患者,在帮助特殊人群引起关注的同时,也把自己推到了聚光灯下,“我确实能够感受到在聚光灯下的一举一动生活是很困难的。”

现在不少罕见病患者都尝试着各种各样的治疗手段,张定宇本人就认准治疗后,不再尝试其他没有意义的治疗,“那样反而把家庭的生活全部困住在看病这一件事情。”同为罕见病患者,张定宇说,要对疾病有正确的认识、预估和期盼,不能超出预期,“我想再生龙活虎地做什么事情,那是没用的。”

与会专家指出,为更好解决患者的问题,需要建设中国罕见病诊疗和研究协作体系,通过全社会的努力让罕见病患者实现早发现、早诊断、可治疗、可管理、有药用、能负担的目标。

责任编辑:贾楠 SN245

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