原标题：湖北罕见先心病女婴千里寻医续：3个月零10天，宝宝终于回家
每经记者丁舟洋李少婷每经编辑陈俊杰
再次见到陈恒阳，他的神色轻松了不少。
3个月前，疫情肆虐武汉，陈恒阳身患罕见先天性心脏病的年仅8个月的小女儿陈锦媛挣扎在生死线上。她的病与新冠肺炎无关，但在确诊了这种心脏病后，她却因新冠肺炎武汉全面封城，难以出城寻医。
这是一个分秒必争的重疾，需要接受难度极高的手术，最成熟的治疗方案在北京阜外医院。每拖一天，生命的微光就越微弱。为了寻求一线生机，父母突破重重困难，带着她踏上了千里寻医的道路。（详见“我们不是逃离武汉！”罕见心脏病婴儿的千里求医记）
3个月后，陈锦媛挺过了这个格外艰难的寒冬，她依然瘦弱，但精神尚好，目光亮晶晶的盯着前来回访她的《每日经济新闻》记者。
突破重围来到北京，只是攻破难关的第一步，在北京的3个月零10天，陈恒阳平静讲述下，陈锦媛的命运扣人心弦。（下文以陈恒阳自述方式展开）
最怕的发烧还是来了
我女儿所患的是一种极其罕见的先天性心脏病，“左冠状动脉异常起源于肺动脉”。阜外医院小儿中心是全球最大的小儿心脏中心，阜外医院的主任医师李守军做过上百例左冠状动脉起源异常的手术，他曾经对这种疾病公开发表过一篇文章。
“左冠状动脉起源于肺动脉危害极大，宝宝出生后心脏一直处于严重缺血状态，严重损害宝宝的心脏功能，90%的宝宝会在一年内死亡。”上述文章指出，“时间就是心肌、时间就是生命。国内外著名心脏中心对此病的治疗已经达成高度共识，即一旦确诊就应该尽快手术治疗，任何的药物保守治疗不仅徒劳无功，而且会恶化宝宝的心脏功能。”
“这是一个罕见、危害大、误诊误治率高的疾病，宝宝家长往往束手无策，或者病急乱投医。”李守军医生文章描述的，和我们更早时候的经历一模一样。今年2月初，距离她第一次发病一个多月，辗转武汉多家医院，小锦源终于得到确诊，而那个时候武汉已经封城。
8个多月大的她，想要通过常规矫治手术来解决问题，本来就很难了，就算到了阜外医院，她的身体条件能不能达到做手术的指标，也打个问号。但我们做父母的，别人努力十分，我们要努力十二分。我们联系好阜外医院，办好通行证，决定在疫情封锁期前往北京尽力一试。
2月10日，我驾车带着妻子、女儿一道奔赴北京。临行前查了天气，特意提早一天出发。因为看到天气预报说过几天北京要降温，我们的小孩对温度很敏感，她不能感冒，感冒对她的心功能影响很大。所以还是趁着天气好提前走。
14个小时后我们抵达北京，在北京市西城区派出所安排下住进指定酒店，进行14天的隔离。
如果顺利的话，14天隔离结束后，女儿就能去阜外医院挂号。但没想到，最让人担心的事还是发生了。
2月26日，隔离期完毕的这一天，小锦媛发烧了。新冠疫情期间，发烧本来就是一件非常敏感的事情，阜外医院不是发热定点医院，无法接受正在发热的病人。而发烧还会进一步威胁她的心功能。
我们就打120去儿童医院，去做了核酸检测、CT，折腾了一天，查出来就是炎症。到下午三四点钟打点消炎药，观察了一晚上，烧就慢慢退下来了。为了保险起见，儿童医院准备让小孩住ICU监察一段时间，但我强烈反对，就是普通的发烧，去ICU干嘛呢，最要紧的是，她这个心脏病每拖一天，手术成功的可能性就越低。
在与阜外医生的积极沟通下，我们一家三口又做了检查，排除新冠肺炎后，得以进入阜外医院。在一周的检查评估后，结果出来了，医生说，有手术指征，可以做手术。
小锦媛的千里求医故事终于画上一个圆满的句号每经记者韩阳摄
“我在想我们是不是来错了”
但在术前沟通时，医生抛出一个让我们纠结的问题——考不考虑做心脏移植呢？
我们是这样想的，她太小了，即便现在接受了移植且移植成功，活过5年、10年、15年后，她可能又要面临一次移植，我们舍不得让她再躺上移植的手术台。而且每个月的药费也要七八千元，长期维持这么大笔的开销，对我们家庭来说也是一个问题。所以我们觉得，移植不考虑。
可如果选移植，至少是可以指望五年的存活。而如果坚持要用常规手术进行修复，坦白说，小锦媛已经错过了最好的治疗时机。
当时医生跟我们直言，手术失败的死亡率是不低的。还要准备好上心肺复苏设备。手术前的一天晚上，我老婆哭了一整夜。她觉得小孩这么可怜，孩子本身那么瘦弱了还去挨刀，如果不做手术，她还可以活到1岁，如果做手术……可能就此下不来手术台了。我们的这个选择究竟做对了吗？
我劝慰妻子，反正都来了，医院也住进去了，肯定还是要做手术。就算只有10%的成功率，也要做，毕竟我们为她找了最好的大夫。
3月18日，陈锦媛申请的医疗基金提前到位，早上，小孩被抱进手术室。医院让我们回住处等消息。那天我们很紧张、很紧张。术前，医生说如果手术顺利的话，下午三四点钟结束，如果不顺利的话，要到晚上七八点钟。到下午三点，我们收到短信了！医生说手术比较顺利，但是需要延迟关胸。
因为我们小孩的心脏已经很大了，不能强制关胸，需要在手术后观察两天，指征稳定后才能关。以免有什么突发情况，关胸之后又要打开。这个病，手术是第1步，手术成功只能说过关了50%，关胸可能在20%，还有一个拔管的关卡要过。
此后，小锦媛在IUC里待了33天，就是为了能让她顺利渡过呼吸这一关。术后第八天，医生第一次尝试给她拔管，结果失败了，第二次插管后，需要在ICU里监测更长的时间。当时我们急死了，病友群里有人说最长在ICU里待了7个月，花费100多万元。就算是待两三个月，我们一方面怕小孩受不了，另一方面ICU每天7000多元的花费我们也忧虑承受不起。
和女儿同一病因、同一时期进行手术的一个广州小病友，术后12天就出院了，这让我更为焦虑。我在想我们是不是来错了，病友群里的朋友们就安慰我们，既然来了，你一定要相信医生。除了这个医院，你还能去哪里。
终于见到她，孩子已认不出妈妈
大概在三周左右，医生尝试给小锦媛第二次拔管，这次成功了。之后她又做了72小时的观察，通过无创的辅助呼吸，慢慢地把呼吸机脱下来。
住了33天的ICU，小锦媛终于转到了小监护室，小监护室待了大概10天。
在ICU的那段时间，父母不能探视，每天只靠医生下午的一通电话来获悉宝宝的情况。我现在回想起来，都不知道那段日子每天是怎么过的。为了调节一下心情，我们头一个星期去逛一趟天安门和北海公园。后面就没有心情出门了，基本上每天就待在家里，扫一辆共享单车骑一骑，有时候出门买点东西，然后就回家睡觉，每天下午4：30等医院的电话。
小监护室住了10天后，宝宝转入普通病房，我们夫妇俩做了核酸检测后，终于可以见到孩子了。
当时我老婆看到孩子时，小孩都不回眼看妈妈。40多天没见到妈妈了，她和照顾她的护士很熟悉，但已经不认识自己的妈妈。我和医院商量，让她多在普通病房住几天，孩子妈妈每天来陪护，让孩子慢慢过渡，对妈妈逐渐恢复熟悉。
5月上旬，小锦媛终于出院，在基金会志愿者的帮助下，我们全家以很低的成本住在医院附近的公寓里。在我们的悉心呵护下，小锦源一点点恢复精神，现在也常常对我们笑了。
在阜外医院、基金会和好心人的帮助下，我们通过各种方式凑齐了高昂的治疗费用。养儿方知娘辛苦，这段时间也常常想起我的老母亲，我妈妈就我一个儿子，她担心我们两个大人在外面省吃俭用的把身体搞坏了，每次都打电话来嘱咐我们吃好点。
5月19日，我们正式结束这段在北京的征程，启程返回武汉。至此，小锦媛的千里求医故事终于画上一个圆满的句号。其实，和那些身患白血病、恶性肿瘤的小孩比起来，我们还算比较幸运的，毕竟她的病还是有治愈方案的。
听别人说这种心脏病会影响孩子未来生育。我没考虑那么远的事儿。活着最好，是不是。先活着再说，对不对。
责任编辑：朱学森
