▲郑勇刚和女儿、家人的合影受访者供图
晴天霹雳，一夜成了“唐宝宝”爸爸
婷婷（化名）今年9岁，在一所小学读二年级，她和很多孩子一样健康快乐。如果不说出来，没人会认出她是“唐宝宝”。婷婷一如常人的背后，归功于她有一位不凡的爸爸。
婷婷的爸爸叫郑勇刚，在东莞“唐宝宝”家长圈内小有名气。郑勇刚人如其名，在得知女儿婷婷是唐氏综合征患者后，他没时间气馁，而是选择了勇敢和刚强，迅速振作起来给家人打气。为让婷婷接受更好的干预治疗，他一度辞去了工作成为全职奶爸；后来更是站出来和家长们成立了“唐氏家长互助会”，呼吁社会关注“唐宝宝”健康成长。
命运无常，他首先选择的是振作
2010年，是郑勇刚的一个悲喜两重天之年。这一年，他家里迎来了新生儿，却也感受到了命运无常，体会到“命运开了个玩笑”的份量。
“大女儿婷婷出生，家里添了一个新成员，大家都很高兴。”郑勇刚苦笑着说，“谁知宝宝表现得越来越不正常，给人一种软趴趴的感觉。”察觉到异样，郑勇刚先后带着女儿在东莞、深圳等地多家医院检查，结果非常糟糕，婷婷被医院确诊为唐氏综合征患者。诊断就像一封判书，让全家如坠地狱。
此前唐氏筛查时，结果表明是“低危”，而出生却是这般模样。郑勇刚猝不及防，内心一片茫然。“孩子怎么办？”成为他脑海中挥之不去的声音。作为家里的顶梁柱，郑勇刚慢慢从茫然中振作起来。
“家人情绪一片低落，作为男人，应该首先振作起来，积极面对未来。”郑勇刚说，他上网查询有关唐氏综合征的信息，向在国外工作的同学求助。随后，他明白，“情况还不至于‘坠落地狱’”，女儿还是有希望健康长大。
作为“唐宝宝”，婷婷需要更多的呵护。郑勇刚连续四年，在兼顾工作之余，不断来回辗转于香港、广州、深圳等地，尽量让女儿接受好的康复治疗。与此同时，他还不断给家人打气，积极面对现状。“前前后后，差不多5年时间，妻子才真真正正从阴影中走出来。”他说。
父爱如山，他辞职在家当奶爸
婷婷4岁时，家人面临着一个艰难的选择——必须要有一个人牺牲自己的工作，在家全身心带孩子。
“‘唐宝宝’后天干预治疗的黄金年龄是0-6岁，错过了的话，后悔莫及。”郑勇刚说。作为男人，他选择了离职，离开了打拼近十年的工作岗位。这之后，他有了更多的时间学习如何进行干预治疗。
一般而言，小孩到了一定年纪，学会说话是“水到渠成”的事。而婷婷学说话却是一件非常困难的事。“唐宝宝”智力、运动能力发育迟缓。往往是知道如何发音，却是因为面部肌肉无力，而发不出声来。
“这是苹果”“这是苹果”“这是苹果”……郑勇刚需要指着苹果重复千万遍，才让婷婷脑中有苹果的概念，然后常做面部按摩和一些辅助干预治疗，才能成功发音。
常态下，现实中多数“唐宝宝”智力水平只是相当于8-10个月的的小孩。但通过后天积极干预治疗，智力可能会得到更好地发育。郑勇刚反复对记者说，“有希望，长大后，有一份简单工作，实现生活自理。”为了更好地干预治疗，郑勇刚还和几个家长一起投资成立了一家康复治疗机构，大家实现信息共享。
为了孩子，他带头成立互助会
自从女儿被确诊为唐氏综合征患者，郑勇刚就有意识和“唐宝宝”家长接触，共享信息，分享康复治疗心得。分享的过程，让他感觉到有很多“唐宝宝”家长需要经验分享。
2011年11月13日，来自多个镇街的15个家庭在滨江体育公园组织了东莞唐氏儿家长首次活动，“东莞市唐氏互助会”有了雏形。2015年，东莞市唐氏互助会得到市残联基金会蓓蕾家长互助会关注，在其帮助下正式成立，东莞“唐宝宝”家长有了个温暖的家。
作为东莞市唐氏互助会会长，郑勇刚是“无奈”被选上，又是“愉快”走马上任。“这也没办法，参与互助会的‘唐宝宝’家长很多都是妈妈，爸爸却是不多。”郑勇刚说。作为为数不多的“男家长”，他必须得站出来，带头推动互助会的成立。因为互助会成立的初衷是为了关心拥有这类孩子的家庭，疏导患儿家长情绪，掌握正确的早期干预和康教知识，更重要的是关爱这群不幸而脆弱的生命，帮助他们成长、学习并在社会上立足。
“当初很多‘唐宝宝’妈妈一起抱头痛哭，现在大家一起互相学习互相鼓励。”郑勇刚说。目前，东莞市唐氏互助会已发展有120个家庭的会员，每半年开展一次活动，形式包括经验咨询交流、去外地参观学习、新家长关爱探访、外请专业人士康教知识讲座等，给在莞的唐氏家庭带来了一定的帮助。
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一位唐氏宝宝家长的心声
唐氏是“征”不是“症”，呼吁关注生命多样性
“唐宝宝”是妈妈对唐氏儿的昵称，唐氏儿指患有唐氏综合征的新生儿，这样的孩子一般给的预测智力会很低，会一直处于幼儿水平，抵抗力差，会受各种感染，生活难自理的一种特殊的人群。
郑勇刚说，“‘唐氏综合症’和‘唐氏综合征’两种表述都有，但我更多的理解为‘征’。这意味着，‘唐宝宝’只是生命多样性之一，不应该被人排斥。”
生命可贵，能活下来就是生命的一种形式，社会应该有更多的包容，不应排斥和侮辱。“先天愚型”，这是郑勇刚早年查找有关唐氏综合征资料时，看到的最刺眼的字。他说，“先天不代表后天，婷婷经过一系列干预治疗，照样能正常上学。”
郑勇刚认为，“唐宝宝”们缺乏一个宽容的成长环境。他说，“农村里更有人称呼‘唐宝宝’为傻子，言语间很是刺眼，甚至家里的长辈和亲人都这样。”基于“家丑不外扬”的心态，还有不少家长，不是选择积极进行干预治疗，而是隔离“藏起来”，影响了孩子的一生。
记者沈勇青/文
