原标题：3岁艾滋女童的笑与泪：母亲未做阻断治疗，生下了她 | 深度人物
记者/张帆
▷小雪和姥姥在一起
刘湘红听到过好几次，女儿抱着外孙女说：“妈妈对不起你，让你得了这种病……”
不到60岁，四川人刘湘红就当了姥姥，但却是在个被病毒缠绕的家庭里。女儿是艾滋病感染者，怀孕后本想打掉孩子，但因为意外早产，女儿小雪还是来到了这个世界上，她从一出生，也成了一名艾滋病感染者。
刘湘红一个人挑起了照顾两代人的担子。她带着3岁的小雪四处看病，还要鼓励沮丧的女儿好好活下去。医院给小雪下了不止一次病危通知，旁人劝她，拿着治病的钱，带孩子去吃去玩，不要让她再遭受痛苦了。
“如果受一点罪，能够让她活下来，我愿意去尝试啊”，刘湘红没想过要放弃，她告诉医生，“如果真是走到最终那一步，我也不怨你们，那是她的命”。
▷小雪的治疗药物
感染
女儿很早就告诉刘湘红，自己感染了艾滋病，但刘湘红一直半信半疑，最终还是外孙女的降生，让她接受了这个现实。
3年前，外孙女小雪出生了，从10个月大开始，小雪出现咳嗽、发烧的症状，家里人起初以为是感冒，带她去医院输液吃药，病情得到好转，但只要一出门受了点风，就会再次发病，如此反反复复。
发展到后来，小雪的嘴里起了真菌感染，一天只能吃下一调羹的东西，最轻的时候瘦到了13斤，走路都成了问题，“放到地上马上就瘫下去了”。
刘湘红赶紧带小雪去了当地医院，检查结果出来了，外孙女的那张HIV检测报告单上写着“阳性”两个字，刘湘红才相信，原来女儿说自己“得了艾滋病”的话是真的。
刘湘红不得不去了解关于艾滋病更多的知识，“后来我就知道了，有这个病，只要你不感染，实际上都是很正常的，就像国家一样，没有军队，没有外来侵入者，它还是很好的”。
当然，她也没再去追究女儿当初感染的原因，“已经在身上了，去回忆反而是一种伤害”。
但恐惧仍然难以避免，女儿和外孙女感染的事，除了两个姐妹，刘湘红对谁也没有说，她更不敢告诉邻居，她怕小雪有一天会被周围的人避而远之。这并非毫无必要的举动，刘湘红妹妹的儿子还是知道了实情，他提醒母亲，不要让小雪跟自己的孩子有过多接触。
生与死
小雪的降生其实是个意外。三年前，刘湘红的女儿发现自己怀孕了，她担心会把病传播给孩子，跑去医院想把孩子做掉，那时胎儿在腹中已经有三四个月大，医院没同意，让她过几个月再来引产。但刘湘红的女儿却早产，小雪最终来到了这个世界上。
年轻的妈妈躺在病床上，不停问孩子爸爸：她是不是手、脚不健全啊？身上、脸上有没有哪里缺一块啊？是不是畸形儿啊？男友告诉她：没有，很正常，而且很漂亮。
女儿和男友那时还没结婚，刘湘红同意他们交往，但是她提醒女儿两个人交往要清清白白的，先结婚再生孩子。但是女儿没听她的，孩子生下来了才告诉刘。
刘湘红第一次看到小雪已是20天以后，“我都看呆了，怎么抱着个小孩回来了”。
小雪被确诊感染艾滋病，只是这个家庭又一轮磨难的开始。女儿盘算着，等到小雪过百天时，跟男人办一场结婚酒，然而，在小雪出生不及一个月时，一场车祸夺走了男友的生命。出事那天，他骑着一辆小三轮车，撞上一辆大汽车，事故处理的结果是责任归他，对方赔了几万块钱了事。
对于将近60岁的刘湘红来说，如何支撑祖孙三代活下去成了更现实的问题。
这并不是一个富裕的家庭，甚至于生活有些窘迫。丈夫早年因病去世，刘湘红独自把女儿抚养成人，十五年前，刘湘红从单位提前退休，“那时候还年轻，也到外面打工做点事”，一个月挣出生活费三四百块。
日子稍微轻快一点时，女儿身体变差起来，状态好时会出去做点事，不舒服就待在家里面。“她老公走了，就全靠我了”，刘湘红每月2000元的退休工资几乎成了家里唯一的经济来源。2013年，女儿因为肺部感染住了一次院，花了五六千块钱，因为没办医保，全部花销自费。“后来我们知道她有这种病，就给她办医保，人家都用歧视的眼光看她，不敢接触她”，刘湘红跑上跑下，帮女儿办下了医保和低保。
一年前，小雪在当地医院被诊断出艾滋病，医院建议刘湘红带着孩子到省会城市的医院治疗。到了成都，医生对刘湘红说，你放弃吧，这小孩没得救了，就算你把她救回来了，她也活不了，到时候你是钱财两空，小孩子又受罪。
可刘湘红下了决心，她告诉医生：孩子已经来到这个世界上了，不管怎么样都要试一下，救不救得活是一回事，但是我尽不尽力是另一回事。
治疗的效果在小雪身上显现，她的健康逐渐恢复了，但那也是刘湘红最难捱的一段日子，刘的妹妹回忆，小雪整天发烧，也不能吃东西，肚子实在饿得难受就哭，“我们有时间就帮着抱一下，她外婆马上就睡着了，因为她晚上从来就没睡过。结果孩子一哭，她就又给吵醒了”。
今年三月，小雪因为卡氏肺炎（卡氏肺孢子菌导致的肺炎）住院，医生再次向刘湘红下了病危通知，同样的劝说重听一遍，刘湘红照旧选择了坚持，“我说不管怎么样，还是给我抢救吧”。小雪最终度过了危险期，体质一天天增强起来。
母女
今年11月，因为小雪肝脾淋巴结肿大，刘湘红和女儿带着她来北京看病，据接诊的首都医科大学北京佑安医院医生介绍，像小雪这种“大肚子”，是婴幼儿、儿童感染艾滋病常见的表现。
“一般小孩感染艾滋病，几乎都是母婴传播”。佑安医院感染综合科梁连春主任介绍，“大多数情况是因为父母亲不知道自己得了艾滋病。如果父母亲知道自己感染了，在就诊时，医生会告知母婴传播的有关事项，经过正确治疗，孕期进行健康教育，出生时进行艾滋病母婴阻断，一般能生一个健康宝宝。”
梁连春同时介绍，即使父母双方都是感染者，从怀孕前开始进行阻断治疗，新生儿超过99%不会感染。但遗憾的是，刘湘红的女儿没有采取相应措施。
佑安医院住院部的病房里，祖孙三人挤在一张病床上，对着北方的饭食都没什么胃口。
女儿出现了咳嗽、腹泻的症状，人提不起精神，只得先回了老家，留下刘湘红一个人照顾小雪。祖孙俩一天只吃两餐，中午订上一菜一饭，算上早饭，把开销节省到25元。
“妈，我身体不好，说不定哪天走了，小雪在这里陪着你，对你也是一种寄托，也可以让你开开心”。刘湘红还记得女儿不止一次跟自己说过这样的话。
女儿一直不愿意吃抗病毒药治疗，刘湘红不是没劝过她：“既然你知道这一点，就应该早点去治疗。小雪吃药不是蛮好的嘛，几次危险都度过来了”，但女儿觉得，“发病了该怎么样就怎么样”，她看着身边有坚持吃药的病友离世，对治疗丧失了信心。
陪小雪在北京住院时，有医生提醒女儿，要早点吃药。医生离开后，女儿脸色不太好看，问刘湘红，对方怎么知道（自己感染）的，刘湘红说，“是我告诉他的呀，孩子有这个病肯定是母体带过来的嘛”，女儿不做声了，在其他人面前谈及病情时，缄默是惯常应对的方式。
“她就是不愿意接受这个事实”，刘湘红能理解女儿，“她觉得走到哪里人家都看不起。我说你吃药好了还跟正常人一样，她就说，那有什么关系呢。”
女儿个性要强，脾气也倔，跟刘湘红常常说了两句就沟通不下去了。刘湘红觉得，这大概跟自己当初的教育方式脱不了干系。
女儿小时候在外面受到同学欺负，回来跟刘湘红哭诉，常常会得到母亲一番责怪：你不去跟人家吵架人家怎么会对你这样。女儿觉得委屈：为什么自己有理，你还要说我？
女儿读到初中就放弃了学业，报考了北方一所艺术类院校，想去做演员。学校录取了她，但刘湘红没同意她去，一是因为拿不出学费，二是距离远，自己没时间去陪她，“这对她也是一个打击”。
“她有她的想法，我都没有满足，慢慢的她养成自己的性格”，刘湘红说，对女儿，她总归还是觉得有亏欠。
但因为小雪的出生，刘湘红对女儿始终带着点怨言，“不管你要还是不要这孩子，都该采取点措施，现在你害了她，害了你，也害了我”。她也怨自己当初对女儿的病缺乏了解，“如果我们多一点这方面的知识，就不会让她生下这个孩子，即使生，也会让她去做阻断治疗”。
她能感觉到女儿对小雪的那份感情。小雪刚出生时，女儿不敢带她，总怕看见孩子哭，因为“带着她越发觉得心里难受，所以不想跟她亲近”。
但事实上，女儿看到好看的玩具，总会买回来给小雪，例如客厅里那个穿着粉色裙子的洋娃娃，还有床前那只坐在鸟笼里哈哈大笑的机器猫。
有时候，女儿独自在房间里逗小雪玩，刘湘红听到她对小雪说：“妈妈对不起你，让你得了这种病，妈妈以后会天天陪着你”。
让刘湘红觉得很神奇的是，小雪跟其他家人打电话时，都是笑眯眯的，唯独一听到女儿的声音，就觉得好委屈似的，“不停的在那哭”。
有时候看着女儿，刘湘红心里会痛，不光是心疼女儿失去了父亲和丈夫，还有看到她作为艾滋病感染者的无助，“她会在意别人的眼光，但她又不能去说，去跟人家理论什么的”。
刘湘红说，她没顾上设想，未来如何面临失去至亲的日子，眼下，她就想照顾这母女俩好好活下去。
▷小雪的玩具
希望
刘湘红的妹妹还记得，小雪在成都住院时，整个艾滋病房里住的，几乎全是年轻人，其中男孩子多一点，“都看起来好斯文”。这些学生们只要有精力起来，都会过来抱抱小雪，喝汤时也会用小碗盛一点给她，“大家同病相怜嘛”。
因为发病早，小雪错过了学习说话的时间，已经3岁的她，能发出的词汇很少，跟别人沟通，主要是通过手势和眼神。
她发“哇呜”时，那大概是“痛”的意思，或者是行动遇到了困难，需要刘湘红的帮助。她发呕吐的声音，那是想要上厕所了，刘湘红就会抱她去上。有几次在家里，大人们没留神听，结果让她拉在了身上。
这也是刘湘红担忧的地方，小雪已经到了上幼儿园的年龄，但发育迟缓，语言沟通上又存在障碍，“幼儿园那么多孩子，老师能顾得上她吗？”
更深的担忧还是跟歧视有关。“虽然这个病是保密的，但有些地方人家还是会知道些信息，就会有点歧视她，学校可能也不会接收她”。刘湘红看过一篇新闻报道，讲的是一个农村的孩子，父母在外地打工，孩子跟爷爷奶奶住在家里，因为艾滋病被学校开除了，“所有村子里的小孩和大人都不理他”。新闻里配了张照片：孩子一个人待在房子里，在那里玩手，很无辜的样子，“看着让人心痛。我就在想，别人知道小雪有这个病，是不是也是这样的？”
到了明年，刘湘红就60岁了，但跟10年前的自己已经判若两人。那时候她去参加一个亲戚的婚礼，穿洋气的红色上衣，长发半扎起来，带着项链和玛瑙镯子。她还记得刚跟丈夫结婚那会，自己最喜欢白色的东西，白裙子、白西服、白纱巾……
但现在，她也已经好几年没有再买新衣服了，腿上那条棕色的裤子是十多年前的款式，保暖内衣是姐妹们帮她在网上淘的。
生活的方式也发生了改变，为了照顾女儿和小雪的饮食习惯，作为四川人的刘湘红做菜不再放辣椒，偶尔想吃辣时，就独自炒一小盘。给小雪买奶粉时，她会尽量挑选大厂家生产的；有时候买肉回来，做进鸡蛋羹里，女儿吃一点，小雪吃一点，唯独她自己不吃。
这次带小雪来北京看病，她管亲戚朋友借了5000多块钱，她计算着下个月发工资，“要还一部分给人家”，借一点还一点，下次才好再张口借。
日子过得紧巴巴，有苦也只能往心里咽。有几次刘湘红带小雪出去，别人不知道情况，看小雪只有一两岁的样子，就说她：你这个姥姥怎么带的，把小孩带成这个样子。她也没办法解释，“后来他们怎么说我就怎么应呗”。
她不敢给小雪规划过于详细的未来，她希望小雪能够等到艾滋病可以治愈的那天；希望到那时候，小雪能像其他人一样，成家、立业、像正常人一样去生活， “我希望她的未来是越来越好，但是现在我又不敢抱有太强烈的希望”。
祖孙两代人在一起久了，刘湘红甚至看起来有点“依赖“这个个头矮小的孩子了，每次临出门去上街买菜，小雪都会“殷勤”地帮外婆提鞋子，拿衣服和提包，然后拉开门，把手一摆，那是“走”的意思。有一次她抱着小雪出去，在外面崴了脚，回家走路一瘸一瘸的，小雪看见了，主动搬来一个凳子给她，惹她心里好一阵感动。
从北京回到四川，刘湘红抱着小雪乘公交车回出租屋，那是个晴朗的下午，阴冷的雨天刚刚过去，刘湘红亲了小雪一下，随后拿额头去蹭她的后脑勺，孩子感应到了，扭头向外婆做了个鬼脸。（刘湘红、小雪均为化名）
责任编辑：王亚南
