他们生活在普通人的视野之外，他们挣扎着、抗争着、痛苦着、面对着，他们是罕见病人，“渐冻症”患者。
（罕见病患者、渐冻症的京东
集团副总裁蔡磊参加京东大药房罕见病关爱中心上线活动并发表致辞）
蔡磊，京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者、2018中国“互联网+财税”领军人物、2018中国十大资本运营CFO年度人物、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、2020中国新经济领军人物……
他有很多社会头衔、成功人士，他同时也是家庭中的丈夫、父亲和儿子。而现在，他是一位渐冻症患者。
感受残酷
当日暖阳高照，蔡磊风尘仆仆地赶来，尚未落座，就直接切入主题：残酷！远超常人想象的残酷！
他打开手机给我看，病友的微信群内，几乎每天都有人死亡，谁也不知道下一个是谁，也许就是自己。即便不是自己，终归也将会是自己。
尽管渐冻症是罕见病中知名度相对较高的一个，但人们对它的认知仍然浅显。
渐冻症又称ALS（肌萎缩侧索硬化）／MND（运动神经元病），位列世界五大绝症的首位，介绍一般只简单地说“逐渐肌肉萎缩”。六个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦，甚至是对人性的考验。
（图为蔡磊在2020年住院期间的照片）
你想象中有多残酷，它会比你想象中的残酷N倍。蔡磊表示，在一年前入院的同期病友中，除了他，全部瘫痪，几乎都不能说话。而再前面一批住院的病友，已经有1/3死亡。更为残酷的是，患病之后，中国患者的存活时间平均约只有两年，即便是用最好的药物、细心的护理、有效的治疗方案，平均存活时间最长也不过是3年-5年。
数据显示，虽然全球有3.5亿的罕见病患者，中国也有2000万之众，但相关的治疗药物极度缺乏，其中约95%的罕见病患者无药可吃、无药可治。对于渐冻症，更是如此。世界唯一的口服药物“力如太”，也只能延长生命三个月左右。
破灭、无奈、绝望、悲愤！但不能听天由命。
“作为绝症患者、还有拼搏的最后宝贵时间，如果连我也不做这些事，就更不可能指望别人去做，这些罕见病病人一代一代死亡，就会变得（对罕见病相关研究）毫无意义！”蔡磊斩钉截铁地说。
他要用自己多年来积累的经营管理能力和社会资源，说服和推动药企更多的研发、生产治疗罕见病，特别是渐冻症的药物；他找到中国最顶级的运动神经元病专家樊东升等一起发力罕见病科研数据平台；他筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做研发；他还搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验。
他不认为自己是堂吉诃德式的飞蛾扑火，他认为这是自己的责任和使命，他说；“如果我不去推动这件事，那就更没有人能做这件事。”
尽管蔡磊的病情日益严重，生活自理越来越艰难，不知道能坚持到什么时候、但现在，他仍然想通过最后的时间，创造生命的奇迹。他要与生命赛跑，与病症对抗，他要帮助渐冻症病友，在绝望中寻找希望。
亲历死亡
一年前，回忆起病情确诊的时候，蔡磊清晰地记得每一个和医生对话的细节：大脑嗡的一声，差点站不起来了！
“五雷轰顶，我觉着我要窒息了。痛苦、绝望，为什么是我？”
“之前完全不了解，我找过好多医院和专家，最后找到樊东升医生，很不幸，都排除了，只有这一种的可能性。”蔡磊的双臂无奈地砸向桌子，即便如此，右臂还算有力，左臂连同左手，已经基本不听使唤。
他不甘心，“上天对我太不公平，让我得绝症。”他连续一周时间吃不下饭，长达半年的时间睡不着，“即便勉强睡着，一晚也要醒四、五次”。
蔡磊说，“在绝症的阴影下，所有的安慰都失去了作用”，“只有在工作和与人交流时，才能暂时片刻忘了身体的病痛，一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就来了。”
“经过很长一段时间，我只能面对现实，接纳这个噩耗，接受死亡。”蔡磊说！
他也不是孤独的，至少在北医三院住院的那段日子，蔡磊认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个的离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了”。
一位朋友安慰蔡磊，说没事，我看你的状态挺好的，五到八年你没事，等那时候，药就出来了。他苦笑着回应：“谢谢，我也这么认为”。但他心里非常清楚，以现在药物研发的效率和进度，五到八年，自己包括现在活着的病友们90%全部死亡，即使等到也没有意义，因为病情不可逆，全身瘫痪、无法说话、无法吞咽、无法呼吸的状态，极少人能够支撑下去。
他对自己的状态，有清晰的认知：一年前住院确诊时，自己身体还是基本正常；几个月前，他的右臂和右手都还没有问题，而现在，已经不能穿衣服了。他开玩笑似的对同事说，等我右手右臂也不行了，就没法来上班了，“我上不了卫生间啊！”
看似轻松的背后，他明显的感觉到右臂出现了一年多前左臂的症状。从2020年年底开始，右手也快不行了，肌肉已经平了。左手指早已抬不起来，力量为零，按照左手左臂的发展经验，很快右手就要不行了。
蔡磊还在做着各种尝试。他去做腰穿手术，三天一次。让他记忆犹新的是，最后一次碰到神经了，整个屁股、腿、脚，持续麻痛。那一刻，他想到死。“如果让我每天忍受三小时和死亡之间做出选择，我选择后者。”他这样对我态度决绝地说。
一位病友对他说，自己想死，但农药放到自己面前，自己都喝不了；咬舌自尽也咬不了；希望安乐死，但是中国法律不允许。
能痛快的死去，对渐冻症患者，是一种解脱，对家人也是一种解脱。然而，他们已经没有了自杀的能力。
和家人告别
蔡磊一直是母亲的骄傲。得知他身患绝症，母亲一度抑郁症发作，吃不下饭，睡不着觉，迅速消瘦了下去，甚至有生命危险。
为了让母亲撑下去，他不得不发出善意的谎言，说自己经过一个月的治疗，病情有了好转，不久即将康复。
但他心里清楚，一见面，这个谎言就会被拆穿，因为自己的手连水杯都拿不起来了。
在蔡磊心中，除了母亲，最无法面对的，就是妻子。
当他得知自己身患最残酷的绝症，即使活着也将是清醒的植物人，随时可能死亡，需要24小时一刻不停的护理，第一反应就是离婚！他刚刚结婚一年多，面对年轻美丽的妻子，他不想耽误她一生的幸福，向妻子摊牌，请求离婚。
他说，随着病情恶化，穿不了衣，吃不了饭，说不了话，最后呼吸都需要借助呼吸机或直接气切。他不想让妻子承受这些，他想保持最后的尊严。
他说，“得了这个病，谈恋爱的几乎全部分手；结婚的，家庭多数难以支撑为继”、“这是绝望的深渊，一刻不停无穷无尽的护理照顾，病人和家人看不到任何治疗的希望，每天都在压抑中度过”、“我不想考验人性，对谁都好”。
而妻子，则坚定的拒绝了离婚的请求。她不能同意他，他内心中实际上离不开她。不管是现实，还是精神！
（图为蔡磊在陪伴孩子）
对蔡磊来说，最揪心和痛苦的是，孩子尚小，注定不会记得父亲的模样，他已经不能打字了，给孩子留下不了多少文字的东西。这或许是此生最大的憾事了。
蔡磊说，“我坦然面对死亡，绝症一半是被饿死，一半是被吓死，我没有”、“但我很失败，孩子没有得到我的培养和教导，看不到孩子长大，此生为憾”！
蔡磊清晰的知道，自己的生离死别就在不久的将来。其他病友也是如此，这样的情况每天都在全国各地，一个又一个家庭上演着。
无能为力、无药可救，这就是现实，这就是绝望。
幸运的是，得知蔡磊患病，京东上下对他都非常关心，公司高层甚至动用自己的关系和人脉，帮助他找药、找资源；另外，他也被“特殊关照”，允许可以不到公司上班。蔡磊说，“当时收到公司给予特别关怀后，我反而更加坚定了——只要有可能，我还是要坚持工作，直到最后时刻。”
同事之间一句问候，多一分的照顾，蔡磊当然都记得。其实他从内心当中，还是希望别人把他当做正常人，当然，距离正常人的生活，他却是越来越远。
用生命一搏
渐冻症／运动神经元病属于重大神经退行性疾病，除了ALS，像帕金森，阿尔兹海默症等也是。但绝大多数药企做药就做后两者，ALS极少有相关的药物。
“药企多数不愿意做这个，都是做常见病（的药），比如糖尿病1亿人，一人挣100元，就是100亿”“像帕金森，阿尔兹海默症等，病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是ALS没有”。
蔡磊说，“我既然还有时间，应该做点事，如果我不做，更没有人做，因为所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝望困境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”
于是，蔡磊用他的方式，开始了他的抗争。
在2021年国际罕见病日到来之际，京东健康发起“罕见病关爱计划”，成立“京东大药房罕见病关爱中心”，提高罕见病药品可及性。蔡磊在会上侃侃而谈，自信、缜密，全然不在乎自身的身体状态。
为了说服药企研制相关药物，蔡磊给药企详细算了笔经济账：运动神经元病，中国每年新增患者2到3万人，4年大概有10万人。这个病发病多数是40岁到60岁的人，都是家庭和社会的中坚力量，为了治病，投入会非常大。
不仅如此，更大的范围来看，罕见病一半以上是青少年，青少年是家庭的希望，国家的希望，这些青少年该不该救？他们从小就是绝望的，如果能得到很好的医治，一个人一辈子，一年创造十万的价值，一辈子五百万，两千万人就能创造一百万亿的价值，如果得到很好的救治，他们为社会带来的贡献是巨大的。关注罕见病，绝对不仅仅是“一个都不能少”的概念，他们是一个非常庞大的群体，绝望无助，缺乏救治。
“在我死亡前要做一件事，百万生命计划。我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一”。谈起他用生命一搏的事业，蔡磊言语中少了激愤，多了悲壮。
（图为蔡磊到合作的生物科技实验室参观）
“患病之后，公司领导和各个部门给了我很多关照和支持，让我创造奇迹、治病救人的信念更加坚定。我现在一直去努力推动能治病的方法，能救命的药物，我一直在推，任何一个药物也救不了100%的病人，但我尽最大努力。人最有意义的就是要对社会有价值，这也是我一直的价值观。”
蔡磊开始了与生命的赛跑。他积极参与医疗健康相关工作；再次创业，成立爱斯康患者医疗大数据科研平台；成立医疗投资基金，携手科学家、医学家、药企，探索国际国内最前沿科技，重新审视民间各种方法，立志攻克渐冻症。他与北医三院、天坛医院、国家神经系统疾病临床研究中心、中科院、北京大学、暨南大学等等机构建立合作，一同研发攻关。
他似乎又找到了之前对待工作“拼命三郎”的快感。搭建团队，建立联系，建立信任，整合资源，一起战斗。
天妒英才！随着蔡磊的讲述，我暗自攥紧了拳头。
他的时间太紧张了，他要与时间赛跑。“到今天为止，已经有一些进展，我非常有信心，把这事干成。”
后记
他有无数的话要对我说，他对我满怀希望，他让我告诉所有的渐冻症患者，一定要坚定信念，决不放弃，我和大家一起加油努力，创造奇迹！
他想让所有患者，在他这里看到希望。他要在有限的岁月里，跟死神赛跑，抢夺时间，抢回生命！
他是一名渐冻症患者，他一直在奔跑，他说不会停下来，直到生命的最后一刻！
