“今天轩轩表现很不错。”下午3点半放学后，尚维牵着轩轩的手送他回家，向他的母亲春晖“报喜”。尚维语速很快，胳膊一伸一缩地比划，“我不跟着他，他也能自己在教室这样来回走。”
交代清楚后，尚维急匆匆骑上电动车离开。半个小时后，他出现在16公里外的另一所小学门口，把丁丁接回家。
12岁的轩轩和9岁的丁丁，两个患有自闭症（即孤独症）的孩子填满了尚维的生活。他是轩轩的特教助理，也就是“影子老师”，任务是陪着轩轩在普通学校随班就读，在日常行为和学习内容上给予指导，而丁丁是他的儿子。
放学后，尚维（左）牵着轩轩（右）的手，送他回家。受访者供图
自闭症是一种常见的发育障碍，常表现为社会交往障碍、语言障碍、行为方式刻板重复等症状。资料显示，目前我国儿童自闭症患病率约为千分之七，且呈增长趋势。有些业内人士的统计更不乐观，他们认为这个数字是百分之一，不少患儿因症状不明显、未及时就诊而被忽略在数据之外。
今年4月2日是第16个世界孤独症关注日。这些患儿以与众不同的方式感知这个世界，被称为“来自星星的孩子”。他们的境遇和病情都不同，但背后的家长有着一样的愿望：实现融合教育，让孩子进入普通学校（而非特殊教育学校或者干预机构）学习，以后融入社会。
为了这个目标，像尚维和春晖一样的家长们一边学习疾病相关知识，一边带孩子奔波于各个干预机构做康复训练，而普通学校的老师们也在逐渐适应并接纳课堂上出现的特殊孩子。在专家看来，融合教育的推广是一场变革，过程中会遇到不少困难，普通学校需要获得来自特殊教育学校的支持。
家长的共同心愿：迈好融入社会第一步
“我始终希望他能进入正常的小学读书，这是融入社会的第一步。”
回忆起四年前那段奔波、辗转的日子，费时、费钱，也几乎耗尽了春晖所有的精力，但这位母亲始终目标坚定。
她在轩轩2岁多的时候就发现了异样：儿子没能和同龄孩子一样开口说话，还有异于常人的“执着”。比如，一次搬家后，大人们忙着收拾东西，轩轩拿起一个垃圾桶罩在自己头上打转，半个多小时没停。
当时，她给轩轩找了一家规模不大的混龄幼儿园，希望他的表达欲能在孩子堆里被激发。但男孩身上的“执着”再次显现：他只喜欢待在教室门口的沙发上，拒绝进入其他屋子。走路也只沿着一条固定路线，细微的变化就会令他歇斯底里地大声喊叫。“那时候，他的刻板行为特征已非常明显。”春晖带着轩轩来到医院，拿到了中度自闭症的诊断书。
春晖不断搜集资料，研究这种病。轩轩4岁开始，她就在家里带他做康复训练。学界普遍认为，0-6岁是自闭症的黄金干预期，通过专业的干预训练和家庭引导，可以极大改善患儿的生活，尽可能帮助他们融入社会。为了方便，一家人在自闭症康复干预机构附近租了房，春晖离开职场，成为全职“轩轩妈妈”。
那时候，轩轩上午在一家机构做运动感觉统合训练，下午去另一处机构提升思维认知。接受早期干预后，轩轩动手能力进步很快，但语言、社交能力依旧存在障碍。
轩轩（右）和他的自然课老师（左）在户外玩耍。受访者供图
同样奔波的还有尚维。
他的儿子丁丁在2岁时确诊了高功能自闭症。为了让儿子顺利进入小学，36岁的尚维当机立断，从国企辞职，要在学龄前给丁丁足够强度的高质量干预训练。
很长一段时间里，一大早，尚维要带着丁丁离开位于朝阳区的家，来到海淀区的干预机构做训练，中午在外简单吃个午饭，下午再到丰台区的另一家机构继续训练。他们赶路时乘坐的公交车和地铁也是课堂：对于自闭症患儿来说，桌面的教学和现实中的泛化（例如，认识卡片上的公交车和现实中的公交车）是两码事，将二者关联并熟练地应用到生活中，需要几天、几个月甚至几年的时间。
“影子老师”的职责：让孩子学知识，而非安静待着
8岁，比一般入学年龄晚了2年，轩轩终于成为朝阳区一所学校的小学生。
开学时，和他一起走进教室的还有位刚刚大学毕业的“影子老师”。近年来，随着融合教育“全覆盖、零拒绝”政策的不断落实，许多特殊孩子走入了普通学校，这个角色应运而生。“影子老师”又被称为特教助理，受雇于特殊儿童家长，在特殊儿童进入普通学校就读时，他们要像影子一样时刻陪在孩子身边，帮助孩子和同学、老师交流，辅助他们听懂课堂内容。
家长们往往会互相推荐比较有经验的“影子老师”。但这是一个刚刚兴起的职业，人才紧缺，也没有通用的资质认证和考核方式，从业人员存在良莠不齐的情况。目前，部分特殊教育康复机构开办了特教助理培训课程，尚维也曾报名学习。他记得，班里的同学多是刚迈入职场的年轻人，没有特殊教育知识背景，也很少接触自闭症儿童。但好在，系统的学习和实践，让他们掌握了入行能力。
“真正专业的从业者并不多。”王建丽发现了这个问题，她是苔馨格融合教育工作室创始人，也是一名自闭症人士的母亲，北京师范大学教育学硕士毕业后，她成为一名高校教师，后来投入到特殊教育行业中。
她见过一些“影子老师”，尽管坐在孩子身边，但一直捧着手机看视频，只要孩子没有出现扰乱课堂秩序的行为，两人整堂课没有一点交流。有的“影子老师”是育儿嫂或者家教老师的延伸业务，他们的主要任务就是“保证孩子不出事，不让孩子打扰其他同学和老师”。有的家长出于经济原因，选择自己陪读，但在王建丽看来，没有专业知识打底，只是简单看护，并不能发挥“影子老师”真正的作用，“得让他们在学校里受教育，获得知识，而不仅仅是‘安静待着’。”现在，她和融爱融乐心智障碍者家庭支持中心合作，为“影子老师”提供培训，“制定行业规范和准入门槛势在必行。”
王建丽正在讲解融合教育相关知识。受访者供图
此外，由于“影子老师”尚未纳入学校管理机制，在陪读的过程中往往陷入身份不明的尴尬处境。入校前，这些老师要和学校沟通，签订协议，保证遵守学校管理规定。但就算如此，也可能会遭到拒绝。
在校园里，这些老师常常与患儿寸步不离，因为哪怕是抽空上个厕所的时间，患儿都有可能感到不安。同时，他们也面对着来自学校的好奇、探究和排斥。压力太大，轩轩的第一位“影子老师”很快选择了辞职。
今年2月，春晖聘请尚维成为轩轩的“影子老师”。此前，他本想陪着儿子丁丁进校读书。幸运的是，经过评估，丁丁可以独立上学。
这份工作并不简单。尚维面对的第一个难题是轩轩吐口水的坏习惯。轩轩开心、生气或无聊的时候，会朝人吐口水。在尚维的坚持下，本不喜欢戴口罩的轩轩接受了口罩，“这样，在轩轩要吐口水时，才能争取到一点事前预防时间。”不到半个月，尚维已经能预判轩轩举动，“吐口水之前，正常情况下会有征兆，比如面部微表情的变化，突然特别关注某人，情绪产生波动等等。”现在，尚维在身边时，轩轩吐口水的次数减少了，尚维又开始尝试短时间地和轩轩保持距离，让他自己在教室活动、上厕所，培养他“老师不在身边时也不可以吐口水”的习惯。
普通教师的困境：“并非不想，而是不会”
即便有“影子老师”陪着，问题还是接踵而至。
对普通孩子来说极易理解并遵守的规定，轩轩需要在具体场景中大量重复训练，“你告诉他，去和同学打个招呼，这基本是一句无效指令，你需要带着他去和同学打招呼。你告诉他，课堂上不能大声说话，也无效，需要你压低声音和他交流，让他学。”春晖说道。
“为什么他会有老师陪着？”“为什么他不和我说话？”“为什么他在课上站起来走路？”针对“来自星星的孩子”，其他孩子们的疑问直言不讳，家长们也悄悄问班主任，“这个孩子是什么情况？”“他会不会影响我们孩子的正常生活和学习？”
年轻的班主任面对铺天盖地的问题也有些慌乱，她小心翼翼地建议春晖，“要不先让孩子每天上半天课？”
轩轩在上编程课，这是他最喜欢的活动之一，他可以独立模仿搭建模型，几乎不需要春晖参与。受访者供图
“尽管我们为孩子入学做了很多准备，但环境并没有为接纳他做好准备。”春晖很心疼，回家后的轩轩表达不出他在学校遇到的问题，他也不觉得有什么问题，只会亲昵地搂着她的脖子喊“妈妈”。春晖担心，除了家，似乎很难再有哪里可以完全接纳轩轩。
王建丽注意到了老师们的茫然。2018年开始，王建丽作为北京市某区融合教育中心学区督导，每学期为3到5所学校提供每周一次的特殊教育培训和指导，给一些令学校棘手的特殊孩子做个训方案。她发现，许多老师哪怕有几十年的从业经验，但在面对自闭症孩子时，依旧困惑，“并非不想（教育特殊孩子），而是不会（教育特殊孩子），有时候甚至使用了错误的方法。”
四年前，王建丽遇到过一位焦虑的班主任，班里一位特殊学生让她束手无策。那位学生情绪暴躁，常常扰乱课堂秩序、攻击其他同学，老师向家长反馈，但家长并不太了解学生在学校的表现，总指责老师“贴标签”。年轻的老师几乎天天给王建丽发微信倾诉和求教，她说，“每天一坐上去学校的公交车，就感到浑身局促，害怕上班。”
王建丽一边为这位老师提供心理疏导，指导她如何与学生沟通，一边也联系家长。她理解这位家长的心情，无法面对学校、医生给的结论，不愿意给孩子贴上“特殊”的标签。“但现实情况是，孩子的标签已经在身上了。”反复沟通后，家长同意带孩子做检查，确诊后，通过服药、家长陪读，孩子的状态逐渐稳定下来。
那位老师也有变化。她依旧会向王建丽咨询一些具体的问题，但状态明显松弛不少。这样的例子很多，5年多的从业经历让王建丽感受到，越来越多的学校和老师正在把这些曾经被认为是“麻烦”的特殊孩子真正接纳到自己的课堂上，理念的转变带动了他们探索新的工作方法，班级的氛围正在逐渐变好。
王建丽给普通学校老师做特教培训。受访者供图
专家：可将特教学校的资源融进普通学校
“班上有特殊孩子，可能是普通教师在接下来的教学中越来越容易遇到的事。”华东师范大学融合教育研究院院长、博士生导师，中国残疾人事业发展研究会融合教育专业委员会主任邓猛说道。
2022年1月，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》（以下简称《计划》）指出，要加强普通教育和特殊教育的融合，推动特殊教育学校和普通学校结对帮扶共建、集团化融合办学。
在邓猛看来，这不仅能保障特殊孩子的权利，也对整个社会的发展具有进步意义，“如果我们的孩子从小就在班级里接触过特殊孩子，他们就容易理解社会的多元性，学会包容、接纳和尊重差异，践行平等、友爱等美好的道德原则，潜移默化地树立帮扶特殊群体的意识。”
他认为，融合教育不等同于将过去应该去特教学校的学生简单粗暴地推入到普通学校，而是要将特教学校的资源、特殊教育的个性化支持融合到普通学校中。《计划》也明确提到，各地区要建立特殊教育指导中心。在各地实践中，这个角色常由特教学校来扮演：一方面负责对内教学，一方面负责对外支持融合教育发展。
而针对普通教师，邓猛建议，可以通过两个途径来提升其特殊教育能力，让他们在面对特殊孩子时不再慌乱、抗拒，一是为普通师范生增加融合教育课程，“这是国际上很普遍的做法。”另一个方法是，把融合教育知识纳入普通教师职业培训或教研活动中。
华东师范大学融合教育研究院院长、博士生导师，中国残疾人事业发展研究会融合教育专业委员会主任邓猛。受访者供图
目前，邓猛正在推动“中国融合教育推进：教师专业能力提升”项目，拟为9省（直辖市）34个试点地区的教育部门领导、校（园）长提供理念与政策解读，为他们培养融合教育教师骨干，推动学校（幼儿园）提升应对多样化学生的能力。他希望，这次实践能让有特殊教育需要的儿童在全社会得到更大的认可和支持。
不过，邓猛也提醒，不能把融合教育狭隘地理解为将所有特殊孩子推进普通学校，一些病情较重的学生，在特教学校里能获得更加专业的资源和支持，接受必要的康复训练与融合教育理念并不冲突。“‘一刀切’式的为了融合而融合，反而会让一些特殊孩子受教育权利落空。”
春晖也在纠结这个问题。随着轩轩年级不断升高，他的学习越来越跟不上，有时候会因为成绩产生负面情绪，再加上青春期的到来，也要面临心理困扰。春晖有了把孩子送到特教学校的想法，或许是五六年级，也可能是等孩子上了初中，她拿不准。
不过，让她开心的是，普通学校里的变化正在发生。有一次，她忐忑地将一篇介绍自闭症孩子的科普文章转到班级家长微信群，过去不太和她接触的家长私下给她发消息，表达了支持和鼓励。最近的几次文艺汇演中，轩轩有时饰演一棵没有台词的大树，有时扮演一只行为简单的小动物，就像和其他同学一起坐进教室那样，又一起登上了舞台。
（文中轩轩、丁丁为化名）
新京报记者张静姝实习生牛清妍
编辑彭冲校对吴兴发
