原标题：博鳌乐城打造罕见病全球药物信息平台
来源：海南日报
博鳌乐城打造罕见病全球药物信息平台
首批上线22个罕见病药品
本报讯(记者袁宇)近日，海南日报记者从海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局获悉，博鳌乐城罕见病临床医学中心和阿里健康携手打造了罕见病全球药物信息平台，通过搭建线上线下一体化的健康服务平台，为罕见病患者解决境外创新治疗药物“找不到、用不上”的难题，让患者早日用上创新药。
该平台将依托阿里健康在互联网技术、人工智能、云计算等领域的能力，以及博鳌乐城罕见病临床医学中心在药品资源、诊疗服务、专家等方面的优势，探索更多“互联网+医药”创新模式，推动我国罕见病事业发展的同时，为罕见病患者提供更多智慧化的医疗解决方案。该平台已首批上线共22种罕见病药品，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶等国内未上市的创新药。用户只需在支付宝首页搜索“患者援助”进入“罕见病药品专区”，按要求成功提交基础信息后，工作人员会在7个工作日内进行反馈。如所需药品不在名单内，还可在页面最下方发起找药申请，在全球范围内启动找药服务。
乐城先行区管理局副局长吕小蕾表示，此次携手阿里健康，旨在有效聚合双方优质资源，提供罕见病全球寻药的专项保障，服务国内的罕见病患者。
