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乳腺癌公益组织团团长杜庆洁:让病友们对生活有盼头,更好地活着

原标题:乳腺癌公益组织团团长杜庆洁:让病友们对生活有盼头,更好地活着

乳腺癌公益组织团团长杜庆洁:让病友们对生活有盼头,更好地活着

杜庆洁每天要在10多个微信群里“穿梭”。

因为疫情,今年的很多活动停滞下来,她只能领着病友们做一系列线上交流。参与方式很简单,有人擅长烹饪,就将做好的菜肴分享到群里;有人在家做运动,就将运动的照片发到群里。

在杜庆洁看来,活动是次要的,关键是让久居室内的病友们保持良好的心态,“别让坏的情绪影响了治疗、带坏了身体。”

她是一名乳腺癌患者,经历过化疗和手术切割。治疗期间,同病房的丁姐想放弃治疗甚至轻生。一次偶然的夜间畅谈,她将丁姐从绝境中拉了出来。

看到病友间互相鼓励的力量,2013年7月,杜庆洁开始筹建乳腺癌病友组织。2014年1月,“铿锵玫瑰战友团”正式成立。

7年来,杜庆洁带着团队呼吁社会关注女性乳腺健康,截至目前,她已经带领3000名病友50名专家组织了近200场活动、参与拍摄了两部防治乳腺癌的纪录片。

2018年,团队中还诞生了一个为数70人的“守护天使志愿者服务队”,在首都医科大学附属北京世纪坛医院做病房探访和门诊咨询活动,累计探访乳腺癌病友近6000人次,也开始在社区、在企业之间交流分享。

杜庆洁觉得,成功影响到第一个人,就至少可以带动她身边的4个人,“爱的循环”在无限扩大。志愿者们将曾经的伤疤揭露出来,是希望别人少走一些弯路,“让更多人能更好地活着。”

杜庆洁。新京报记者李凯祥摄

杜庆洁。新京报记者李凯祥摄

疫情期间的爱心“连线”

如果不是疫情,“铿锵玫瑰战友团”将如往常一样,在10月举办大型的患者教育联欢会。

联欢会每年都有一个特定主题,由世纪坛医院的乳腺科医生和护士以及病友担任主持人,大家穿着与主题相关的漂亮服饰,在杜庆洁精心设计的舞台上表演节目。

一场活动下来,舞台和服装的费用差不多五六万,她会提前去各大企业拉赞助,但一般情况下,杜庆洁都需要垫付一半的费用。

去年10月,病友们是穿着不同年代的服装展现祖国70年的变迁;2018年,他们的主题是“穿越时空的爱恋”,病友们穿着婚纱和家属挽着手走上台。

“我们又共同走过了一年,我们和病魔多对抗了一年。”活动中,病友们常备受感动,和家属、医护们抱成一团哭泣。

今年因为疫情,团里的“战友们”无法相聚。杜庆洁想了个办法,在线上“连线”,让病友们在家期间也做好健康管理工作。她每天都要在各个微信群里穿梭,领着患者们做了一系列线上活动,每个活动约有几十人参加,全都由她亲自对接和沟通。

参与方式很简单,如果有人擅长烹饪,便将做好的菜肴分享到群里,如果有人在家做了运动,也由她本人将照片发到群里。

杜庆洁认为,做什么活动是次要的,关键是希望这些活动让久居室内的病患们依旧保持良好的心态,别让坏的情绪影响了治疗、带坏了身体。

在活动中,曾有人私聊她,“杜团长,我没有任何拿得出手的特长,什么都做不好。”杜庆洁带着其他姐妹一起鼓励她,并在后期策划了“优点篇”的活动,让每个人写下自己的50个优点,她希望每个人都能认可自己,看到自己身上的闪光点,更加积极地生活。

4月,杜庆洁还联合了8位专家,为患者们进行线上的患者健康教育讲座,从心理到病理再到日常运动,8位来自北京世纪坛医院乳腺科的医生、护士们依次上场,为病人们答疑解惑。

线上活动的效果并不好,战友们期待着线下相聚的那天,“隔着屏幕,不如面对面来得亲切”。有的病友甚至不会使用智能手机,就无法参与。

但杜庆洁认为,在特殊时期,这是病人之间爱心连线的一种方式。

杜庆洁和护士长沟通志愿事宜。新京报记者李凯祥摄

杜庆洁和护士长沟通志愿事宜。新京报记者李凯祥摄

从患癌到重获新生

杜庆洁是在7年前确诊的乳腺癌。

她还记得,当时自己正在为瑜伽大会做准备,在家试穿做瑜伽的衣服。用手抚摸服饰上的标志时,却摸到了一个硬块。低头仔细观察,她才确认,这是自己左侧乳房里的一个肿块。

“女性乳腺是由皮肤、纤维组织、乳腺腺体和脂肪组成的,乳腺癌是发生在乳腺腺上皮组织的恶性肿瘤,其中99%发生在女性中。”网上一查,杜庆洁心里“咯噔”一下,好像知道是怎么回事了。

还没去医院,丈夫便对她说,“你别担心,如果查出来,哪怕卖车卖房,咱也能把你的病治好。”但杜庆洁大哭一场,她想到了自己年仅一岁的孩子,“关键是孩子怎么办?我还能看着他长大吗?”

检查后,杜庆洁确诊患有乳腺癌。由于孩子需要照顾,她独自住进医院,开始了为期9个月的治疗。

8个化疗30个放疗,化疗的过程非常痛苦,会呕吐不止,白细胞降低,免疫力下降,还掉头发。杜庆洁记得,每天打完红色药水后,大家抱着马桶吐到站不起来。由于化疗没有显著效果,杜庆洁进行了手术切割。

为了孩子,她积极配合治疗,主动剃掉多年来的长发。晚上,她在走廊里和病友们聊天、唱歌、跳舞,也吸引了其他科室的病人参与。她不断对身边的病友说,要接受这个病,把它当成朋友,而不是互相攻击的敌人。

当时,同病房的丁姐绝食了,拒绝家人的任何沟通,也不接受任何药物,她放弃治疗,甚至想和另一位病友结伴跳楼。

夜里睡觉时,杜庆洁躺在床上,找丁姐聊天。她讲出自己的苦楚,“我才30多岁,我儿子才1岁,但你生病的时候已经比我多活20年了,你孩子都结婚了。”

两人一夜畅谈,泪水沾湿了枕头,再看时间已经是凌晨5点。

自此,丁姐开始配合治疗,还鼓励其他病友积极面对。随着另一位病友在杜庆洁的影响下转变心态,她意识到,病友之间的鼓励,能给人带来如此大的力量,成立病友组织的想法便开始萌生。

2013年7月,她开始筹建乳腺癌病友组织。2014年1月,在世纪坛医院乳腺科“蝴蝶家园”患友会的基础上,“铿锵玫瑰战友团”正式成立。

自此,杜庆洁像找到了新的目标,“疾病已经让我对生命有了更多认识,获得了新生,接下来,我希望更多病友获得新生。”

杜庆洁。新京报记者李凯祥摄

杜庆洁。新京报记者李凯祥摄

“快乐是良药”

7年来,团队已有3000多名病友,她们抱团取暖,互相鼓励,在各种活动里她们践行着一种理念:“快乐是良药”。

和病魔对抗过,杜庆洁发现,情绪经常会影响身体。于是,在病友团里,陆续成立了舞蹈队、合唱队、瑜伽队等,大家闲来无事时,就会一起出来活动。

每一年,她都在10月策划大型的患者教育联欢会,让病友们花几个月的时间一起出来排练节目,在排练节目的过程中,讲讲心事,化解心结,“对生活有盼头,就没闲工夫忧虑”。

平日里,杜庆洁也经常和病友们去公园聚会、去景点拍照,大家有的带着零食,有的带着相机,在同病相怜的人面前,说什么她们都能“秒懂”,这是一种纯粹的快乐。

多年来,她们已经成为一家人。杜庆洁记得,自己入院治疗时,没有亲属来陪伴,身边的姐妹家里来人探望,带了什么好吃的,都会给她捎上一口。有的时候,杜庆洁因为组织活动没空照看孩子,病友们也会轮番主动帮忙,今天哪家做了好吃的,孩子就来哪家。

2018年,在“铿锵玫瑰战友团”中,还诞生了一个为数70人的“守护天使志愿者服务队”,在北京世纪坛医院做病房探访。正常情况下,她们每天会探访5人,目前,该团队已经累计探访乳腺癌病友近6000人次。

此外,志愿团队还在世纪坛医院门口搭建了一个咨询台,两名病友穿着志愿者的服饰坐着,在患者进入乳腺科进行诊疗之前,为她们答疑解惑。来咨询的人,有的已经确诊了,有的还没确定是否是乳腺疾病,每次,杜庆洁都会宽慰她们一番,“没得病最好,要提醒她们定期来体检,如果得病了,就鼓励她们积极治疗。”

在这个过程中,很多病友和志愿者建立了互助关系,在新的病友得到关心之后,她们也开始加入铿锵玫瑰战友团,有的人则成为了新的志愿者,再去帮助其他姐妹,关爱在病友间循环流动。

“让更多人好好地活着”

直到现在,每隔28天,杜庆洁都要入院打针,抑制雌激素生长,防止病情复发。虽然早已接纳这种遭遇,打针成为她生活中的一种习惯,但杜庆洁还是觉得,人生本可以不这样的。

“一直只给病人开讲座是亡羊补牢,我们要给健康人科普乳腺癌知识,让更多人防患于未然,不必去承受这种病痛。”2019年1月以来,在丰台民革工委的支持下,杜庆洁带领志愿者走进北京的各社区、企业等,进行预防乳腺疾病的讲座,让大家提高早预防早检查的认识。

这样的活动,每个月都有1次到2次,每次给50人到80人讲。“一个人可以带动身边4个人,这样传递下去,一年下来受到影响的人可能有4000个。”

在讲座过程中,杜庆洁发现,很少有人是在一年内做过乳腺B超检查的,“有的人胸都发黑,甚至表面看都有点烂了,她还扛着,不去检查。”

铿锵玫瑰战友团的成员提到,很多人真正开始了解乳腺癌,是从得知自己患上乳腺癌的时刻开始的。杜庆洁也是这样,以前,虽然听说过这种病,但总觉得和自己没有任何关系,也从未做过检查。

因此,她们现在希望可以影响更多人,健康的理念是最重要的。她们知道,自己作为病人去讲,可能会比专家讲更有效果,因为亲身的苦难遭遇总是更能唤起大家的关注。

今年,突如其来的疫情打乱了杜庆洁的所有计划,她们本计划着,要在年初走进航空公司,为空姐们开讲座,提醒大家做好检查,注意健康生活。

杜庆洁想好了,等到疫情结束,就要立刻实施这一计划,“我还是拿我自己的亲身经历讲,我可以一次又一次地揭开自己的伤疤,希望能让更多人好好地活着。”

新京报记者汪畅实习生黄可

编辑左燕燕

校对李铭

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