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在北京重获“心”生的玉树少年们

原标题:在北京重获“心”生的玉树少年们

更松西然是个漂亮的藏族少年,目光柔和,脸上总带着害羞的笑容。在瘦瘦高高的他身上,“先天性心脏病”似乎隐藏得很深——他没有杵状的手指,嘴唇也并不青紫。但病症其实已露出端倪,13岁正是活泼好动的年龄,但更松西然过于安静,很少运动,相比其他孩子,他也更容易患上感冒。

这些小“提示”,并没有引起他和家人的注意。

在平均海拔4400米以上的玉树,先天性心脏病高发,发病率约在千分之十七左右,受当地医疗水平和家庭经济条件的影响,未经过治疗的患儿“存量”较大。

去年11月,青海省玉树市委组织部副部长朱应延到学校调研,发现了先心病孩子的明显异常。“他们又瘦又小,没精神,心脏像达不到功率的发动机,病情严重的活不过20岁。”

为了孩子们的“心”生,这位来自北京的援青干部四处寻求资源,在他的协调下,今年8月,包括更松西然在内的20名玉树少年来到北京,接受免费心脏手术。术后,这些孩子将拥有健康的心脏,正常的学习工作。

在北京重获“心”生的玉树少年们

8月10日,护士在病房和孩子们互动。摄影/新京报记者吴宁

“稍不注意就会得感冒”

8月11日,更松西然被推进手术室。由于手术较复杂,且之前有点感冒,他是所有孩子中最后一个做手术的。陪同他一起来北京的,是24岁的哥哥金巴然吉。这是兄弟俩平生第一次坐火车走出高原。

更松西然的病是去年学校体检时发现的,全家人都觉得意外。“我一直认为,三弟的身体挺好的,他只是不太运动”。

清华大学第一附属医院心外科主任李洪银说,此次来京的20个孩子患的是基本先天性心脏病,包括房间隔缺损、室间隔缺损,动脉导管未闭三种情况。在出现重度肺高压之前,他们自身可能没有呼吸困难等感觉,但如果缺损过大,活动耐量会下降。

“由于心房之间或者心室之间存在着缺损,造成了血液左向右分流,长时间的这种分流就会影响孩子生长发育。他们还会特别容易出汗、上呼吸道感染,稍不注意就会得感冒。”

金巴然吉家住青海玉树市下拉秀乡,他的牧民父母早年辛苦劳作,还不到50岁就失去了劳动能力。如今,父母和6个弟弟的生活,全靠金巴然吉“跑出租”每月四五千的收入支撑。“六个弟弟都在上学,只有我在打工。”

给弟弟治病,不仅受制于当地的医疗条件,还有家里的经济条件。很快,他得到学校的通知,有一个项目,可以资助弟弟免费到北京治疗。

春天的约定

此次的医疗救助的促成人,是北京市密云区援青干部朱应延。去年,他来到玉树对口支援,现任青海省玉树市委组织部副部长。

朱应延是两个孩子的父亲,由于身处青藏高原,他看不到自己的孩子。每当看到藏族的小卓玛、小扎西(卓玛、扎西分别是藏族对女子、男子的称呼),他形容自己“总是馋馋的,就像眼前的孩子是自己的,就想能为他们做些什么。”

一次在学校调研中,朱应延注意到了“先心病孩子”群体。这些孩子明显比健康孩子矮小,有的快走几步就气喘吁吁,更别提奔跑和上体育课。

高原缺氧的环境,使先心病发生率大增。如果不做手术,孩子们不仅生长和智力发育迟缓,寿命也会缩短。“即使活到了成年,结婚生子都不行,特别是女孩儿。这个病不根治,一辈子就是个雷,不知道什么时候会炸。”朱应延不想看着孩子们力不从心、如履薄冰地生活。

这样的孩子有多少?他询问玉树市教育局局长,局长拉出了51人的名单。他向派出单位密云区委组织部汇报,寻找救治政策和医疗资源。自己也联系在密云区企业的朋友,帮孩子们捐款。

不久,密云区统战部门提供了一个线索,中华民族团结进步协会医药卫生发展工作委员会(以下简称“协会”)正好有免费救治先心病儿童的政策项目。对接跟进时,朱应延得知,项目一直救助的是云贵川偏远山区的儿童,专家们没有上过高原,彼时正值12月,是大雪封山、高原最缺氧的时候。双方约定,来年一开春,医疗专家就到玉树进行筛查。

今年年初过年回京,朱应延专门和协会秘书长张绍国会面,商定救治时间表和路线图。结果计划被突如其来的疫情打断了。“我一直紧盯着这个事儿,4月30日,北京突发公共卫生事件一级响应调整为二级。我知道孩子们的机会来了,马上联系了协会,希望马上重启项目。”

在北京重获“心”生的玉树少年们

8月10日,更松西然第二天就要做手术,护士给他检查心率,鼓励他不要害怕。摄影/新京报记者吴宁

女儿的眼泪和小卓玛、小扎西的微笑

每年的五月下旬至六月下旬是藏族地区挖虫草的季节,藏族同胞一年的收入全靠这三四十天,所以,先心病筛查工作必须在5月下旬前进行。五一假期,朱应延没有回京,留在高原为专家来玉树义诊做各项准备。

“我告诉4岁的女儿,爸爸不能回去的时候,视频那头,闺女哇的一声哭了。我当时心如刀绞,心想为了更多小朋友早点康复,只能委屈你了,未来,爸爸用余生好好陪你。”

玉树的雪山还没有完全消融,先心病患儿已经察觉到春天的气息。5月11日至14日,协会组织清华大学第一附属医院、北京顺义区衡山博远儿童关爱中心等多家单位到达玉树,进行儿童先天性心脏病义诊筛查救治。为了让更多患儿受益,筛查范围从玉树市扩大到玉树州,短短两天,专家就在教育系统内筛查出约210名学龄患者。

根据个人意愿,首批20个患儿踏上去北京的治疗之路。这些孩子所需要的手术费由玉树州医保负担一部分,需要自付的部分由企业家和社会爱心人士资助。“患儿、家属和玉树州人民医院随队医生一共49名,北京的爱心企业和人士解决了他们的往返交通费用,清华大学第一附属医院解决了食宿问题。整个治疗过程,患儿家庭不用承担任何费用。”朱应延对这个结果很满意,他说这个不定期救助项目至少会持续三年。

8月1日到达北京后,孩子们做完核酸检测,住进医院。疫情期间住院,他们没法外出,更不能到小朋友最喜欢的动物园和海洋馆游览。

做检查治疗、静候手术期间,孩子们迎来了一位同龄人。得知爸爸帮助的藏族小伙伴来到北京,朱应延9岁的儿子从密云区赶来医院,为他们打气。他送给孩子们每人一本读物,还写上了祝福语:希望你像孙悟空一样勇敢、祝你早日康复……朱应延看到,小卓玛、小扎西们的脸上露出了微笑。

在北京重获“心”生的玉树少年们

护士为江文才仁测量血压。摄影/新京报记者吴宁

带着健康的心脏回到家乡

“这次来得很及时。”随队医生及翻译、玉树州人民医院儿科大夫吉安介绍,跟随孩子来京的家长绝大部分是牧民,不会汉语。“治疗过后,听说有的孩子差点就错过了最佳治疗期,感觉真是万幸。”

李洪银说,正常情况下,一个孩子的手术费少则2万,多则8万。吉安坦言,来京的孩子家里大多困难,这次能免费治疗,算是为家庭卸下了一个重担。

8岁的男孩江文才仁不爱说话,但有双会说话的眼睛,大而明亮。护士说,孩子刚来时弱弱的没力气,手术后眼见着比以前活泼爱动了。

改变他命运的是这次北京之行。

今年5月在玉树筛查时,医生听到江文才仁的肺动脉第二音特别响。“这种又叫肺动脉第二音重度亢进,是肺动脉高压听诊的体征,孩子的脉搏氧饱和度(血氧饱和度)只有84-86%,这种情况往往做不了手术。”李洪银说,考虑到普通人上了高原,脉搏氧饱和度也只有80%,医生们觉得到了平原地区,江文才仁可能还有手术机会。

果然,来到北京后,通过吸氧等调整,江文才仁的肺动脉第二音减轻,脉搏氧饱和度达到了95%以上。“我们没给孩子做有创检查,通过超声、胸片、查体判断他可以手术。事实证明,我们的判断没错,他术后恢复得很好。”李洪银说,如果不做手术,孩子在平原地区生活有机会再活上10年,在高原生活则不到10年。此次手术祛除了病因,今后,他的寿命将和其他孩子一样。

更松西然患的病是对位不良型的室间隔缺损,为避免手术后发生左室流出道梗阻(一种特有并发症),手术修补时要做特殊处理,手术难度也相应增加。“父母一直很担心,这几天一直和我通电话,但弟弟手术前,我们已经不再害怕。看着一起来的孩子们手术后很健康,我相信医生。”金巴然吉说。

更松西然8月11日的手术很顺利,当晚8点他逐渐清醒,脱离了呼吸机,12日可以回到病房。玉树的孩子们将带着健康的心脏回到家乡,迎接崭新的生活。

朱应延在医院鼓励孩子。受访者供图

朱应延在医院鼓励孩子。受访者供图

对话

玉树已全面脱贫希望帮助群众生活越来越好

新京报:你在玉树还适应吗?工作面临的最大挑战是什么?

朱应延:玉树海拔有4000多米,空气稀薄,由于缺氧,刚开始确实不太适应。我最主要的问题是失眠,到玉树工作一年了仍然没有太大缓解,要靠安眠药入睡,由于缺觉经常出现健忘、神经衰弱的情况。这里的冬天很冷,有时候达到零下二十几摄氏度,在高寒低气压的情况下,也遇到过肠胃紊乱等身体不适。我们到外面调研要穿着超级厚的羽绒服或者军大衣,低温带来的不适也需要克服。

不过我们指挥部食堂墙上有两句话,“艰苦不怕吃苦,缺氧不缺精神”,援青干部也是遵循这样的精神在工作的,要让自己持续的充满动力去积极工作。

新京报:你将援青三年,目前在组织部的主要工作是什么?

朱应延:我的分工是负责全市干部培训、人才和办公室工作。从更高站位来说,就是怎么充分用好援青资源、北京资源、密云资源,通过“请进来+走出去”的方式,提高玉树市干部队伍能力素质和水平,引进、培养、使用好人才,为玉树稳定发展提供坚强的干部人才保障。

新京报:援青已一年,有什么印象很深的事?

朱应延:印象最深的事有两件。一是去年冬天,我代表企业下乡到一个特别远的深山里,给孩子送捐赠的校服。有一个小扎西,长得帅帅的,我问他叫什么名字,他不搭理我,很腼腆的样子。等我们捐赠活动结束开车要走的时候,他追着车跑,还哭了。当时我眼里也是热乎乎的眼泪,孩子再小也懂得感情。

还有一次下乡,因为路滑,我们追尾了一辆藏族老乡的车。我下车查看情况,主动提出赔偿。藏族老乡下车看到我,用藏语问我们是哪里的。司机告诉他,我是北京来的援青干部。老乡嘴里念叨了好几句话,最后摇摇手上车走了。后来司机告诉我说,他说北京是玉树的亲人,我们来援助也不容易,算了算了。我们做的,大家都看在眼里了。

新京报:你曾说,来了干什么、走时留什么,是每一个援青人都在思考的问题。你希望未来走时能留下什么?

朱应延:一年来,我也在边干边思考。做事要做实事,往藏族同胞心里做。作为组工干部,做教育卫生的事情比较多,觉得更实在也更能解决问题,发挥了“短平快”的效果。比如这次把孩子带到北京做手术,做一个就能帮助一个家庭。我也在做一些京玉两地干部交流、人才培训,可能一段时间以后才能见效的工作。

但最后想想,在玉树工作首先要认清玉树藏区的特殊地位,应该从更高的站位来看待我们的工作,事情无论大小,希望通过自己的努力让我们的干部能有心、有能力为群众解决实际困难,让藏族群众认可我们,真正感受到党和政府的温暖。

新京报:未来两年,你还希望为当地做些什么?

朱应延:作为援青干部,工作范围不会因为我在哪里任职就局限在哪个领域。未来两年,只要是我能够为玉树做的,都会尽心尽力去做好。

本职工作方面,还是要想办法通过交流培训,提高干部人才队伍素质,增强基层党组织的战斗力和党员的先锋模范作用,不断增强党性、服务意识和执政能力。

新京报:今年是决战脱贫攻坚之年,目前你所在的玉树市现状如何?

朱应延:玉树目前已经全面脱贫,下一步,是如何更高质量发展,我们希望帮助玉树发展得越来越好,让群众生活越来越好。

新京报记者张璐摄影记者吴宁

编辑张畅校对卢茜

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