原标题：“有自闭症孩子的家庭太苦、太难了”，全国政协委员呼吁这些家庭多点支持
“有自闭症孩子的家庭，真是太苦、太难了。”目前，自闭症已经成为中国儿童精神残疾的“第一大杀手”，患儿家长所承受的心理压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一，全国政协委员黄绮对此十分关注。今年全国两会，她的提案关注如何加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持，并建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度，为残疾儿童及其家庭提供一体化支持。
2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国现有自闭症患者约1000万，每年以近20万的速度增长，其中0-14岁的儿童患者有200余万。黄绮发现，尽管这些年国家已经开展自闭症筛查、评估、预警和早期干预等工作，也将自闭症儿童的教育纳入了特殊教育领域，但还存在不少值得重视的问题，具体包括：自闭症儿童数据不清，发病原因不明，家庭压力大；康复机构以民营为主，专业性差，运行不规范；从业人员专业能力不足，特教教师或从业人员发展空间受限，队伍稳定性差等。
为此，黄绮提出建议，要强化政府责任，形成联动机制，建立行业标准。“一方面，要明确主管部门和配合部门，建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系；另一方面，卫健部门、教育部门与残联要在自己职责范围内采集、核对相关数据，集中汇集到统一的信息平台，方便查询和管理。”
针对专业人才存在缺口的情况，黄绮建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质，使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力，同时参照特殊教育教师的继续教育培训要求，为民营机构从业人员提供在职学习机会。
黄绮认为，要真正为家有自闭症儿童的家庭减压，必须加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构，政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式，进行扶持培育；可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式，支持降低运行成本。
此外，她建议试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。协调员的主要工作是为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持，可以协调学校及家长的关系，为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持；帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系；协调各机构和部门的服务措施，减少服务的重复与断层；鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。
栏目主编：朱珉迕
文字编辑：谢飞君
