原标题：1名医生20名护士，中国大陆唯一植物人托养机构开在村里
中国有30万到50万植物人
他们的家庭面临着极大的困境
但这个群体一直被忽视
4月3日，北京密云延生残疾人托养扶助中心，一名病人的床头摆着花瓶。摄影/张涛
中国“植物人”的善终困境
本刊记者/毛翊君
相久大在办公室收到护士发来的信息，一位“植物人”患者忽然心跳加快，不停出汗，需要他立刻去病房处理。这样的情况随时会发生，一旦躺在床上的“植物人”血氧降低，开始发烧，就意味着病患进入危重阶段。如果还有咳嗽的反应，相久大和他的护士们还能够做一些救护处理，一旦连咳嗽的力气也不剩，那意味着病人很快就会离世。
这里是迄今为止中国大陆唯一一家专门接收植物人的托养机构，名叫北京密云延生残疾人托养扶助中心（下简称“延生托养中心”），坐落在密云城区东南方向6公里的村子里。
穿过荒山树林和一片工地，在即将进入一个有着滑雪场和采摘园的村子前拐弯，就能看见机构的院门。门口没有牌子，疫情期间大门关闭，路口设置着登记的检测点，黄色的土墙打开一条口子算是临时的出入口。
相久大是这里的创始人，也是唯一的医生。2015年3月8日，机构刚创立时，选址在更偏僻的山里，下了公交车还要走上好几里路。头三年，只收治了三个植物人，其中一个因为心脏骤停成为植物人，被送来这里后存活了三个月零三天，在一次排便翻身时，忽然断了气。
如今，延生托养中心经营了五年，始终没有主管单位。由于二级医院以上的医疗机构才能开具死亡证明，这里的植物人过世，相久大只能拨打999，告知对方这边有病人血氧降低，生命体征衰弱。事实上，患者已经死亡，但他必须等对方到了，再办理相关手续，这给善后增添了很多麻烦。
据相关研究者的估算，中国每年新增植物人7万~10万，目前植物人病患人数为30万~50万，但数据缺乏系统性的统计和更新。基于费用高昂等因素，很多植物人无法在医院长久救治，患者家属选择将其带回家，但很快会因为护理不周全而导致植物人生命终结。
延生托养中心在创立后至今的五年里，仍然缺少业内人士和政府部门的关注，其背后是更为复杂而难以调和的资源分配问题。
村子里的机构
这是一处500平方米的平房，一个巨大开间，原本是个保安公司的训练场，现在被分为三个病区，每个病区大约10张床位，病房里有着和ICU病房一样的装置配备，和普通医院不同的是，在严肃的蓝白色调之间挂了一些色调明朗的画，还有护士们笑容满面的照片。
83岁的孙英就躺在一张病床上，只剩下一副骨架，双臂环抱在胸前，永远也展不开。她已经在这里住院三年半，是这里存活时间最长的植物人。她的儿子和儿媳妇可以通过远程摄像头观看老人实时的状况。两个儿子带着各自的家人每周轮流来看看她，他们跟她讲话，但她不会有任何反应。
4月3日，北京密云延生残疾人托养扶助中心，前来看望亲人孙英的两位家属帮孙英掏耳朵。摄影/张涛
这里的患者，有时眼神会追随声响或者人影移动，也有睡眠觉醒周期，能打喷嚏、打哈欠，甚至会呕吐。医学上对植物人的定义是，完全丧失认知能力，没有任何主动活动，留下的是一些本能性的神经反射和能量代谢能力，而且这种状况是不可逆的。
植物人在医学专业上的定义为意识障碍患者，一部分存在“最小意识状态”或者“微意识状态”，在接受神经调控手术、磁电刺激等治疗后，有苏醒的可能性，而大部分处于“持续植物状态”的患者，是难以被唤醒的。
解放军总院第七医学中心神经外科主任何江弘，从1996年开始从事植物人的医学研究。在他的统计中，植物人如果在家养护，平均的存活时间是三到四个月，如果有专门的养护机构照料，平均寿命能达到一年到两年。相久大的目标，就是让在这里的植物人存活时间尽可能延长。
延生托养中心里，如今有30位植物人患者，平时的运转靠20位护士打理。他们在三个病区值班，每个病区两人，分白班和夜班，四天轮换一次。每天在固定时间给植物人打鼻饲喂食——五次流食，一次牛奶，中间也会加水。
护士在病房内给病人准备食物。摄影/张涛
喂食之前要小心翼翼地翻身，早晚还需各一次拍背，防止压疮。他们还得随时根据血氧数据来判断是否给患者吸痰和吸氧，并且每隔两三天帮助植物人排一次便。另外，尿管、胃管也要时常更换，而植物人的气管切口每天要换两次药，口腔得每天护理三次。
外伤、脑卒中和缺血缺氧性脑病，是导致患者成为植物人三种典型原因。车祸等外伤是占比最高的；脑血管病、脑出血等便属于脑卒中的问题；而人完全缺血缺氧6分钟，通常就会导致变成植物人状态，比如煤气中毒、手术导致的麻醉意外、溺水等等都有可能。
相久大曾经是密云区人民医院神经外科医生，从业二十多年后，在2015年离职前，相久大已经是密云区人民医院门诊部外科主任。但看着更年轻的同事都是研究生和博士学历，压力就大起来，也是为考虑今后的发展空间，他离开医院，植物人的托养成为他创业的方向。
最初，他认为根据自己积累的资源，患者可由周围的医生推荐，同时他也运营微博，以做推广。但机构开了一年半，只有医生朋友推荐来的一位患者。后来他才知道，大家会顾虑介绍患者如果出现问题，可能会被家属追责。
费用
现在，能找到延生托养中心的患者家属，多是由于看见相关的报道，打电话找过来的。除了北京当地的患者，还有从黑龙江、广西、江苏、广东等地来的患者。这些家属打来电话，相久大多要求其先过来看一下机构的情况，同时还得接受他的理念：无创操作，只做基本的医疗护理，以及接受自然死亡。
孙英的家属选择这里，是因为相比医院，这里相对干净，病人的床位很整洁，被套换洗很勤，没有医院病房的气味；而相比养老院，这里有专业的医护人员。外地的患者，有的坐了28小时救护车过来，也有的为了运送病人，不得不买了7张连座的飞机票。
延生托养中心每月收费是7500元，而如果放在医院ICU，一天的费用通常高达6000元。而植物人前期的治疗费用很昂贵，大多数病人家里都负债累累。
在解放军总院第七医学中心神经外科主任何江弘的统计中，一个植物人在医院首年的治疗费用在50万至100万之间，后面的维持治疗每年花费为10万至20万。
而照料植物人需要备有制氧机、监护仪、血氧夹子等等，还要学会吸痰。这些器械很昂贵，照料技术也很难学。
延生托养中心按照一个病区6个护士进行配备，加两个护士长，现在一共需要20人。这里的年轻护士，大多是刚从护校毕业的学生，2015年最初招来的7个，现在一个也没留下。
困境
相久大辞职做这件事时，同事都劝他不要做，因为不挣钱。相久大却认为，如果自己的机构能以护理院的身份进入医疗系统报备，就有相应的医保报销资格；或者能够纳入民政系统，作为养老院性质的机构，前期的建设费、床位费等能得到照顾，水电费用也能优惠；也可以将“植物人”报给残联，得到一些补贴，每人每月能有1500元。
开办“植物人”安养中心的相久大。摄影/张涛
2014年，在经历了艰难的选址后，相久大开始办理经营执照。他每天一早就出现在密云区民政局，申请养老院执照，但两个多月过去，仍然无法办理。他被告知，养老的范围是符合相关规定的老人，而植物人在养老体系没有相关技术支撑和明文规范。此外，开设养老院还需要有绿地、健身房、阅览室、无障碍设施、标准食堂、高级别消防等等硬件。
他随之去办理护理院的资格。但从卫计委得到的信息是，卫生系统没有救助和赞助的职能，考虑植物人的特殊性，建议他咨询人社局，看是否可以申请部分医保报销，以减轻家庭负担。之后，人社局告诉他，医保不能为植物人支付报销。残联则告诉他，植物人不属于残疾人。
最后，他翻出一条关于号召全国建立“残疾人托养扶助中心”的政策，向密云区卫计委申请到了非营利性医疗机构许可证。但到目前为止，机构仍无法享受相应的福利政策或者补助。
机构开设的前三年，相久大都在赔钱。到了2017年，收到16个患者时，旧址住不下了。这个偏远山上的房子还容易停电，他下决心搬走。目前这所房子的房租每年五十多万，改造花了200万，在饱和的情况下能接收33位患者。
院子里还有一栋空余的平房，相久大本来想开春改造，但赶上疫情，加上资金匮乏，目前暂时搁置。他前期配备医护设备花去几十万元，机构中的20个员工每个月的薪水共9万余元，另外电费要3万元。
如今，他已经投入500万元左右，其中160万来自于卖房所得，其他的来自借贷。今年春天，延生托养中心达到收支平衡，并有了一些盈余。
此前，相久大琢磨，自己是否可以注册一个植物人专项慈善基金，也始终未果。他给一些较大的慈善基金发过邮件，几乎没有收到反馈。
目前，中国医学界对植物人的研究和养护都严重不足。何江弘所在的解放军总院第七医学中心，从2011年起开始专门的植物人促醒研究，在全国已经算是领先的，每年能够治疗40~50例植物人。
“愿意投入精力的医生很少，因为治疗难度太大，医生很难在这个治疗过程中有正向的激励反馈，很多医生尝试之后就离开了这个领域。”何江弘对《中国新闻周刊》说。
在医学圈内部，对植物人的研究和关注也存在争议。很多人认为，神经外科医生应该做手术救命，而“植物人”已经没有救治可能，是浪费时间。“现在临床科室医生最有竞争力，其次是辅助科室的，做安宁疗护的在很多人看来是其他的干不了、能力不行的。”相久大告诉《中国新闻周刊》。
今年2月份，北京市民政局下发《关于印发<北京市老年人能力综合评估工作指引>的通知》，规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病，需长期医疗护理的”，可直接评定为“重度失能”，而按照2019年10月实施的《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》，“符合失能老年人护理补贴的重度失能老年人，将领取每人每月600元”。
这是到目前为止对失能老人最大力度的补助，而对于其他年龄段的患者，以及其他的扶助支持，相久大还在等待相关部门以及社会各界的关注。
（应采访对象要求，患者及家属为化名）
责任编辑：祝加贝
