原标题：国际罕见病日丨关注星星的孩子、蝴蝶宝贝和克罗恩病
今天是国际罕见病日，全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。提起罕见病，大家会想到“星星的孩子”“月亮的孩子”“蝴蝶宝贝”……这些有着美丽名字的自闭症、白化病、大疱性表皮松解症等。
此外，你听过儿童克罗恩病吗？北京世纪坛医院消化内科主治医师宿慧介绍，克罗恩病是炎症性肠病的一种，可以侵袭从口腔到肛门的胃肠道任何部分，最常见的发病部位为末端小肠汇入结肠的区域。
克罗恩病发病率上升，无特效疗法
“目前发病机制尚不明确，有研究认为可能与遗传、免疫系统、环境因素等有关系。随着人们饮食和环境因素的改变，儿童克罗恩病发病率逐年呈上升趋势。”宿慧解释道。
宿慧介绍，儿童克罗恩病最常见的表现为腹痛、腹泻、便血或黏液血便、逐渐消瘦。相对于成人，儿童克罗恩病比较特殊的症状有：身高增长缓慢，导致孩子明显矮小；青春期发育延迟；女孩月经停止等。此外，克罗恩病还可能表现为皮疹、肛周脓肿、口腔溃疡、关节痛、眼睛充血。这些症状会反反复复出现，甚至导致穿孔、肠梗阻等严重并发症。
该病目前尚无特效治疗方法，在没有并发症时，支持疗法与对症治疗为首选，可使相关症状缓解。“相较于激素治疗，更简易选择生物制剂，例如英夫利昔单抗或者阿达木单抗，使用生物制剂的副作用较少，对儿童的影响也较小。”宿慧表示。
少食多餐，注意“高营养低渣饮食”
宿慧指出，克罗恩病一般是单基因缺陷引起的免疫反应，尽管该病还是不能被治愈，但通过日常饮食注意等可起到控制病情的作用。
“患者应注意为肠道减轻负担，在营养补充的时候，应该注意要循序渐进，少食多餐。”宿慧建议，患者日常饮食时，主食宜精细，禁用粗制粮食，如玉米面制成的食品；副食可选用瘦肉、鱼、鸡、蛋等作为蛋白质的主要来源，不吃胀气食物，如黄豆、洋葱等，蔬菜可选用土豆等含粗纤维少的块根类食物；为纠正体内缺钾及贫血状况，可适当补充各种果蔬汁、去油肉汤、枣汤等，以补充维生素B、C及无机盐钾、铁等。
“此外，食物要易于消化，各种食品均应切碎制软，禁用油煎炸食品，烹调多以烩、蒸、煮、炖为宜，禁用各种浓烈刺激的调味品，如辣椒等，避免对肠黏膜的刺激。”宿慧补充道。
新京报记者张兆慧
编辑岳清秀校对何燕
