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国际罕见病日丨关注星星的孩子、蝴蝶宝贝和克罗恩病

原标题:国际罕见病日丨关注星星的孩子、蝴蝶宝贝和克罗恩病

国际罕见病日丨关注星星的孩子、蝴蝶宝贝和克罗恩病

今天是国际罕见病日,全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%。提起罕见病,大家会想到“星星的孩子”“月亮的孩子”“蝴蝶宝贝”……这些有着美丽名字的自闭症、白化病、大疱性表皮松解症等。

此外,你听过儿童克罗恩病吗?北京世纪坛医院消化内科主治医师宿慧介绍,克罗恩病是炎症性肠病的一种,可以侵袭从口腔到肛门的胃肠道任何部分,最常见的发病部位为末端小肠汇入结肠的区域。

克罗恩病发病率上升,无特效疗法

“目前发病机制尚不明确,有研究认为可能与遗传、免疫系统、环境因素等有关系。随着人们饮食和环境因素的改变,儿童克罗恩病发病率逐年呈上升趋势。”宿慧解释道。

宿慧介绍,儿童克罗恩病最常见的表现为腹痛、腹泻、便血或黏液血便、逐渐消瘦。相对于成人,儿童克罗恩病比较特殊的症状有:身高增长缓慢,导致孩子明显矮小;青春期发育延迟;女孩月经停止等。此外,克罗恩病还可能表现为皮疹、肛周脓肿、口腔溃疡、关节痛、眼睛充血。这些症状会反反复复出现,甚至导致穿孔、肠梗阻等严重并发症。

该病目前尚无特效治疗方法,在没有并发症时,支持疗法与对症治疗为首选,可使相关症状缓解。“相较于激素治疗,更简易选择生物制剂,例如英夫利昔单抗或者阿达木单抗,使用生物制剂的副作用较少,对儿童的影响也较小。”宿慧表示。

少食多餐,注意“高营养低渣饮食”

宿慧指出,克罗恩病一般是单基因缺陷引起的免疫反应,尽管该病还是不能被治愈,但通过日常饮食注意等可起到控制病情的作用。

“患者应注意为肠道减轻负担,在营养补充的时候,应该注意要循序渐进,少食多餐。”宿慧建议,患者日常饮食时,主食宜精细,禁用粗制粮食,如玉米面制成的食品;副食可选用瘦肉、鱼、鸡、蛋等作为蛋白质的主要来源,不吃胀气食物,如黄豆、洋葱等,蔬菜可选用土豆等含粗纤维少的块根类食物;为纠正体内缺钾及贫血状况,可适当补充各种果蔬汁、去油肉汤、枣汤等,以补充维生素B、C及无机盐钾、铁等。

“此外,食物要易于消化,各种食品均应切碎制软,禁用油煎炸食品,烹调多以烩、蒸、煮、炖为宜,禁用各种浓烈刺激的调味品,如辣椒等,避免对肠黏膜的刺激。”宿慧补充道。

新京报记者张兆慧

编辑岳清秀校对何燕

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