原标题：多方合力抗疫助“罕”已为197名病友提供解决方案
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2月29日是国际罕见病日，今年的主题是“We are the 300 million（全球三亿，从不罕见）”。疫情期间，罕见病群体就医、用药受阻，断药风险严峻，甚至威胁生命。2月25日，新京报记者从中国罕见病联盟获悉，其联合北京病痛挑战公益基金会启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，收集患者紧急用药需求，协调各方，努力保障患者在非常时期得到持续药物治疗。
截至2月21日18时，项目组共收集到来自29个省市自治区的225条求助申请，涵盖27个病种，其中湖北地区有22条申请，涵盖6个病种。在项目团队和医院、企业、协会等多方努力下，已为197名病友需求提供解决方案，涵盖20个病种。
罕见病群体用药难题凸显
根据项目组收集申请的情况，罕见病病友目前面临的典型困难包括：
购药困难。很多病友需要在固定医院进行诊断、取药，因交通不便，许多病友无法按时复诊、拿药。同时，由于物流受阻，部分原先邮寄购药的病友无法购药。
报销问题。疫情期间，为避免交叉感染，湖北许多大医院成为发热定点医院，患者无法在医院就医，通过普通药房拿药，导致患者无法享受医保报销，负担较重。
无法用药对病友健康造成较大影响。如天使综合征、丙酸血症病友，一旦断药，孩子会出现生命危险；血友病病友一旦出现出血，轻则造成局部功能损坏，若出现颅内出血则危及生命；肢端肥大症患者，易产生肢体疼痛等症状，十分痛苦。
针对患者异地无法正常就诊、取药的情况，项目组联系医院协调开药，积极沟通当地医药销售渠道，提供病友就近获得药物的信息；针对患者无法外出、物流不便等情况，主要联系DTP药房（药物直送平台），如有存货，争取配送，如无存货，会联系药企和配送公司进行协调；针对无法购买医保报销药品的患者，联系药企和医院，梳理出能开具医保长处方的医院信息，供患者使用，并及时跟进医院是否药品充足。
药店、企业、协会多方助力
在已解决的案例中，天使综合征、硬皮病群体的解决过程比较有代表性。天使综合征在湖北有两例孩子存药极少，危及生命，项目组在协调了病友组织、当地药房、物流公司后，由员工身穿防护服将药品在武汉药房内按程序入库、安排人员到快递点邮寄，目前病友家庭已经收到药物。
硬皮病群体所需的一种药物为北京协和医院自制药，只能在北京协和买到。中国罕见病联盟与北京协和医院各科室、重点医生沟通协调，开通协和硬皮病外地病友急需用药绿色通道，在核实患者病历资料、用药需求的基础上，通过远程加号的方式，由志愿者集中为病友拿药。第一批56名病友已成功拿药，第二批超过100位病友的药品正在筹备中。
中国罕见病联盟表示，项目启动以来，为解决一个患者的用药需求，从病友组织、医生、医院到企业等，各界伙伴倾力支持，许多机构听说后，主动提供帮助。目前，工作人员已对接了30多家企业、行业协会等。已收到的申请信息中，绝大部分已提供解决方案，但仍存在部分药物尚未打通“最后1公里”、部分病种的病友无医保支付难等问题，工作人员正在联系药企、商业公司、当地特药房以及部分医疗互联网平台，寻找突破。
新京报记者王卡拉
编辑岳清秀校对付春愔
