原标题：患者组织参与药物全生命周期有助提高药物可及性
新京报讯（记者张秀兰）在药物研发过程中，患者组织也起着重要作用，在11月27日至28日举行的第二届中国患者组织经验交流会期间，与会专家表示，药物全生命周期的患者参与，将促进药物研发上市，并客观影响政府决策，从而有效提升药物可及性。中国抗癌协会康复会会长史安利指出，打造“以患者为中心”的医疗卫生生态圈成为未来发展不可阻挡的趋势。
一直以来，创新药物可及性低是阻碍患者获得生存希望、改善生活质量的突出短板。今年2月发布的《中国罕见病药物可及性报告（2019）》显示，罕见病药品的可及性问题是目前横亘于中国罕见病患者面前最大的困难。从全球经验来看，患者组织在药品的研发、临床试验、审评审批等药物全生命周期，发挥了重要作用。一项《经济学人》杂志调查也证实了临床试验患者参与的意义：所有疾病二期或三期临床试验中，以患者为中心的临床试验药物上市成功率要比普通临床试验平均高18%左右。
“患者的参与正是将患者需求融入到新药研发、监管政策路径中去的重要策略，让患者能够真正买得着、买得起、用得上相关药物，但这也对患者组织提出了更高要求，患者组织需要不断提升专业能力。”罕见病发展中心创始人黄如方解释道：“如果患者组织专业能力不强，不了解研发过程，自然无法和药企在对等位置上合作。同时，如果想政府采纳建议，就需要提供证据支撑，也就需要匹配良好的登记中心和数据分析能力。”
淋巴瘤之家创始人顾洪飞介绍，结节硬化症药物在中国的上市中，中国蝴蝶结结节硬化症罕见病关爱中心的推动至关重要。患者组织通过主动联系医生，参与计划并积极组织患者配合临床试验的开展，成功将药物带到了中国患者身边。顾洪飞表示，“类似这样‘从实验台到病床边’的经典案例值得中国的患者组织学习和努力，在药物研发早期阶段参与进来，将患者声音及时反馈给药企，将确保药物开发优先围绕患者的需求进行。”
目前，中国患者组织在患者的家庭关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务领域已日趋成熟。中国抗癌协会康复会会长史安利表示：“打造‘以患者为中心’的医疗卫生生态圈成为未来发展不可阻挡的趋势。在整个生态圈建设中，我们希望企业、患者组织和社会各界共同携手，在政府主导下，从新药研发、药物审批、药品准入等方面形成多方参与的协同机制，建立多层次的医疗保障体系，让更多更好的药惠及更多患者。”
编辑王鹿校对柳宝庆
