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走失和被拐卖儿童很难找寻,陈义汉委员:建国家层面新生儿血型和DNA数据库

原标题:走失和被拐卖儿童很难找寻,陈义汉委员:建国家层面新生儿血型和DNA数据库

摘要:由于我国DNA信息数据库还不完善,一部分拐卖儿童等历史悬案尚未破解。

稀有血型匹配极其困难,并且可能造成严重后果;走失和被拐卖儿童很难找寻;作为未来医学希望的精准医疗,还没有践行的奠基性元素——遗传学数据库。

全国政协委员、同济大学副校长陈义汉说,这些问题的根源是:缺乏国家层面的统一管理的血型和DNA数据库。“生物医学技术的进步为解决上述问题提供了更多可能。”

从临床看,陈义汉说,我国知道自己是Rh阴性血型并且记录在册的不足4万人,不少稀有血型者特别是女性是在生死关头才知道自己的血型。这些对提高新生儿溶血病的诊断和维护母婴健康带来很大的挑战。

“以癌症早期诊断为例,发达国家的早期诊断率为50%以上,北欧甚至高达70%至80%,而中国不足20%。”陈义汉说,当前基于个体DNA检测的肿瘤个体化治疗成为重要趋势,基因检测可以帮助医生基于基因分析来靶向治疗。

另一方面,“DNA信息数据库不完善,悬案难破,寻亲艰难。”陈义汉说,由于我国DNA信息数据库还不完善,一部分拐卖儿童等历史悬案尚未破解。而在美国,在建立了120万人的DNA数据库后,即使嫌疑人没有提交DNA,也有60%具有欧洲血统的美国人,可以通过现有的DNA数据库直接被辨识出来,此方法已帮助警方破获了若干历史性悬案、大案和要案。

令陈义汉担心还有战略风险问题。“境外和社会资本涌入DNA测序领域,带来公民信息泄露和国家安全风险隐患。”他说,当前基于DNA测序的精准医疗领域已成大量投资风口,这类精准医学公司数量不断增加,资本来源构成也比较复杂,不乏境外资本,隐含着巨大风险。DNA是人类个体和民族最核心、最隐秘的信息,可以部分解读出个体的表征,包括性格、体貌、爱好、潜力、疾病风险等诸多方面。“一旦信息遭泄露并被不当利用,其后果不堪设想。”

对此,陈义汉建议,建立国家层面的全国联网的新生儿血型和DNA数据库信息管理和研究平台。在此统一领导和管理的基础上,获取、分析每一例新生儿血型和DNA数据,建成全国联网的统一管理的信息平台。

“改进《出生医学证明》,将血型和DNA信息加载到出生医学证明这个‘人生第一证’之上。”他说。这些既可以为稀有血型者的紧急供血提供保障,也可以为临床和科研工作提供支撑平台,同样可以为公安部门提供依据。

“出于战略竞争和构建居民基础健康工程的考虑,欧美等许多发达国家都建立了国家级的专门的核酸研究机构和数据库。”陈义汉建议,我们国家也需要进一步强化和提升这样的体系,并从中央财政、地方财政、企业、个人志愿者多渠道募集经费,支撑其可持续发展。

陈义汉建议,进一步完善血液和DNA信息采集规范,适时出台相关条例甚至法规。建议建立国家技术指南,完善血液和DNA信息采集规范流程。“应从法律意义明确,上述数据为重要的国家数据,数据产权归公民个人和国家所有,对企业和研究机构实施严格条件的双授权使用。”

栏目主编:张骏文字编辑:张骏

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