原标题：抓住 “窗口期”，能挽救七成先心病患儿生命！吴凡委员呼吁在贫困地区做好这件事
摘要：“如果错过了‘窗口期’，就没有机会了，对这个孩子来说他是没有未来的。”
去年，全国政协委员、上海市卫计委副主任吴凡去了贵州省毕节市，担任挂职副市长一年，发现了一件不得不说的事。
于是她将这个问题带上了两会。
“当地老百姓在健康方面有很多亟待解决的问题，其中一个非常紧迫的就是儿童先天性心脏病的发病率比较高。”吴凡说，截至目前，70%左右的简单先心病，都能够通过在2-3岁的“窗口期”进行有效治疗进而痊愈。“也就是说，这个孩子即便是有先天性缺陷，也能和其他孩子一样成长。”
吴凡发现，我国儿童先天性心脏病发病率高，疾病负担重，每年120万出生缺陷中先心病是首位疾病，发病率高达8-11‰，在青藏高原、云贵高原等高海拔地区发病率更高。
“先心病如不能得到及时救治，病情较重的孩子将在婴幼儿期死亡，其余大部分活不到成年，少部分即便成年也因不能正常发育形成残疾，丧失劳动能力。”她介绍，先心病患儿家庭“因病致贫”“因病返贫”严重，“如果错过了‘窗口期’，就没有机会了，对这个孩子来说他是没有未来的，对家庭来说，也带来很大的经济负担。”
吴凡表示，先心病能够早期发现，并及时进行临床干预效果显著。先心病可以在产前通过规范产前筛查发现大部分复杂先天性心脏病；新生儿或1岁以内通过听诊、测血氧饱和度和心脏超声检查，可以发现绝大多数产前漏诊的大部分简单先天性心脏病。
“贫困地区由于医疗资源缺乏，力量薄弱，基层卫生机构能力较低，没有完整的妇幼保健网络，无法在胎儿、新生儿或幼儿期及时发现。”吴凡指出，尤其是轻中度的简单先心，由于患儿症状不明显，往往容易被家长忽视，直至出现明显脏器损害后才被诊断，有相当数量的患儿延误至成人才得到矫治，不仅治疗费用昂贵，愈后也不理想，而有些患儿因错过最佳手术时机而无法矫治。此外，贫困患儿家庭也常常因无法筹措到巨额的先期垫付治疗费用而放弃治疗。因此，避免复杂先心病的出生和对简单先心病及时救治显得尤为重要。
她介绍，去年，在中央统战部、上海市委统战部的指导下，上海市卫健委和上海奥盛慈善基金会在贵州省毕节市开展了“儿童先心病筛查救治公益项目”对此作了有益探索，建立了有效的工作模式和机制，成效显著。
“要针对先心病高发的贫困地区，由国家卫健委设立先心病筛查救治精准健康扶贫专项，并由国家扶贫办纳入对口帮扶工作要求。”她建议，由东部帮扶省市负责，一是帮助贫困地区建立复杂先天性心脏病产前筛查系统，通过人员培训、远程会诊、定向转诊等途径，帮助贫困地区建立复杂先天性心脏病产前筛查系统。二是指导、帮助贫困地区建立本地先心病筛查网络，开展基层儿科、儿保医生和超声医生培训，提高筛查发现能力。三是帮助有条件的医疗机构建立当地先心病救治平台，提高本地救治比例，减轻贫困人群非医疗性支出。
针对贫困地区无技术条件进行救治的患儿，她建议，国家医保局负责指导相关省市区遴选东部地区有技术能力的医疗机构开通先心病救治保障绿色通道，即：只预付缴纳个人支付部分，医保支付部分由各地医保结算中心与救治医院直接结算。
栏目主编：张骏文字编辑：吴頔
