原标题:寻找十万分之一的机会,活下去
一袋小小的造血干细胞,是病人所有的希望。
(院方供图)
春节临近,没有什么比回家更值得期待。
对于白血病人王娟(化名)来说,她也在准备出院,回家。在过去的一个月里,这名金华女子,经历了一次重生。
“没有特殊情况,周末就可以出院回家了。”1月24日,在浙医二院血液内科,移植中心的徐旸主任医师走进了病房,告诉她这个好消息。
很多病人想活下去,只能寻找十万分之一的机会。
有生命的绝望,也有惊喜;有残酷,也有温暖。
在同一家医院,梁赟从医二十多年了,也是和白血病较量的二十多年。她亲历了造血干细胞移植技术的进步,以及骨髓捐献背后的人性种种。
纠结与反悔
在徐旸看来,王娟是幸运的,在中华骨髓库里配对成功,并顺利移植了一名大连捐献者的造血干细胞。这样的几率,是十万分之一。
但是,并不是所有的白血病人都有这样的幸运。
移植的关键,就是要找到合适的供者,如果在亲缘之间没有符合的人选,那很多病人就会把希望转向中华骨髓库。
这几年,捐献造血干细胞的人,越来越多,他们中大多是坚定的,但是也偶尔会有纠结和中途放弃的。
一年前,有一个病人,在做好了所有的移植准备后,骨髓库紧急通知:供者犹豫了,他们还在沟通。
焦急地等到中午,最终结果是,供者拒绝捐献。
病人的所有治疗措施只有暂停了。医生们只好婉转地把这个坏消息告诉病人。可想而知,病人的心情,从希望跌落到了绝望。
“没关系,我们再另外找。”但医生们明白,茫茫人海中,找到另外一个十万分之一概率的匹配者将有多难!
不过还好,这名供者提出拒绝还算早,后果不是太严重。十多年前,有一名病人,就特别惨。
病人已经开始了清髓性的化疗,供者突然反悔了。没有后续救命的造血干细胞,只有死路一条!
于是,骨髓库的工作人员通宵达旦地寻找了72小时,终于找到另外一位勉强合适的供者。当时没有其他更好的办法,不能眼睁睁看着病人死于骨髓衰竭,在骨髓库工作人员的努力和新供者的无私奉献下,延迟了几天之后,病人输到了新的造血干细胞。
但是,因为排斥反应太严重。最终,这名病人在痛苦中死去。
温暖和希望
当然,反悔的毕竟还是极少数,二十年来,梁赟看到最多的还是温暖、爱和奉献。
梁赟印象最深的是,有一年的4月1日,愚人节那天的深夜,医院的志愿者张世建从遥远的呼伦贝尔带回了一名捐献者的造血干细胞,还有一封特殊的信。
“可爱的南方女孩:你好!……在2009年加入中华骨髓库时,我就希望能有人与我配型成功,实现我加入骨髓库时的捐髓救人的愿望。自从知道我与你配型成功,并且能用我的造血干细胞来治疗你的疾病时,我真是无比兴奋。”
这名生病的南方女孩才20岁,当时住在浙二的病房,在骨髓库里,他们配对成功了。
这名捐髓者还给了女孩一个礼物,是一个内蒙古的牛皮画工艺品,画的是蒙古族的博克,就是草原上的摔跤手,是勇敢、善良的代表。
他说:“骆驼是草原上、沙漠中最有力量和耐力的代表,希望你在接受移植我的造血干细胞后能够战胜疾病,像我们呼伦贝尔草原上的人们一样健康美丽!希望你恢复健康后,能将草原人们的爱心传递下去。”
比如这次给病人王娟捐献造血干细胞的是大连人,姓李。李女士在中华骨髓库里登记已经有14年了。14年来,她没有换手机号码。一个原因就是:怕换了,就联系不上了。
“万一配对上了,又联系不到,会耽误救命的。”她这样说。
前几年,有个17岁的病人小樱,得病的时候才10岁,她吃了好几年的药,最终选择做移植。
通过中华骨髓库,在茫茫人海中找到了来自河南郑州的马先生。
49岁的马先生得知自己的干细胞与千里之外的花季少女相符合,毫不犹豫地同意了。这个决定也得到了一家人的理解,妻子得知小樱的近况难受得直掉眼泪,儿子小马也全力支持父亲的决定。
还有一个北京读医学的硕士女孩,不仅自己捐献了,还动员身边的朋友都去登记。“能够挽救别人的生命,是最有价值的事。”
疑虑和进步
在梁赟的内心,非常钦佩一位长者:台湾慈济功德会的创建者证严法师。因为工作的关系,有所接触。
证严法师说:捐献骨髓,利于他人而无伤己身,就是值得做的事。在她的号召下,我国台湾创建了慈济骨髓库,大陆包括浙医二院在内的多家医院与慈济骨髓库衔接,接受着来自台湾的干细胞无偿捐献。
1992年,中华骨髓库成立,2001年开始统一管理并规范了志愿者配型、动员、采集捐献等相关流程,并参与世界骨髓库交流,共同为血液病患者提供服务,截至2017年,已经为临床提供造血干细胞超过7000例
截至2018年12月31日,入库志愿者超过265万,累计捐献非亲缘造血干细胞7915例。
为什么会有供者反悔?骨髓捐献又是怎么回事?对身体有伤害吗?
梁赟说,坚持还是放弃,不管供者做怎样的选择,我们都不应该从道德上去谴责什么。因为原因有时很复杂,可能是观念上不能过关,也可能是家属的反对制止等等。
梁赟最想说的是,现在的骨髓捐献,并没有想的那么复杂和可怕。
要成为骨髓捐献的志愿者很简单,可以单独到各地省市血液中心咨询填表、也可以在无偿献血的时候填写一份捐髓的同意书,这样你的血样就保存在骨髓库内。
“捐献的过程也类似于长时间的献血”,梁赟说,关于捐献骨髓,目前在我国,大部分采用的是外周血造血干细胞采集,没有手术,不需要麻醉,全程清醒。
一般采集时间1-2天,总共收集约150-200ml混合液体,采集本身对健康人体没有影响。全程费用是由患方承担,包括配型、体检、采集和营养补助的费用。
供者在正式签署《同意书》之前,有任何纠结犹豫不决,可以随时终止。“但是,签字后,患者就会进入移植准备流程,这个时候反悔,对患者的创伤是巨大的,很可能因此丧失活下去的机会。”
梁赟说,不过,现在随着技术的进步,医院一般都会做几套方案,万一供者反悔,会有另外的方案补上,比如提前采集亲人的造血干细胞。
913例!
去年我国造血干细胞捐献创新高
记者15日从中华骨髓库(亦称中国造血干细胞捐献者资料库)获悉,2018年我国共捐献造血干细胞913例,较上年增加110例,增长13.7%,创年度新高。其中,向境外捐献33例。
截至2018年12月31日,中华骨髓库造血干细胞志愿捐献者累计库容量已达265万人,累计捐献造血干细胞7915例,其中向境外捐献317例,涵盖28个国家和地区。
2018年有59家医院开展了采集,有88家医院进行了移植。
据介绍,目前各省均建立了符合标准的造血干细胞志愿服务大队并开展专业化的志愿服务,现有注册志愿者1.6万人,2018年评出五星级志愿者1156名。据新华社